Tarve selitellä ihosi kuntoa on jokapäiväistä: kun tapaat uuden työtoverin ensimmäistä kertaa, aloitat uutta ihmissuhdetta tai yksinkertaisesti seisot ruokakaupan jonossa. Jokainen atooppisesta ihottumasta kärsivä on joskus törmännyt tähän jatkuvaan ja usein turhauttavaan tilanteeseen. Atooppisen ihottuman ympärillä on yhä useita väärinymmärryksiä ja jokaisen sairaus on omanlaisensa. Vaikka ihottumasi selittäminen muille saattaa tuntua yhtä pitkältä ja vaivalloiselta rupeamalta kuin korkealle vuorelle kiipeäminen, se on kuitenkin osa elämääsi, etkä voi välttää sitä. Selittäminen ei ole helppoa, mutta seuraavat vinkit voivat tehdä siitä helpompaa. Olemme koonneet sinulle keskustelun tueksi oppaan, jonka tarkoituksena on auttaa sinua kuvailemaan läheisille ihmisille kokemuksiasi atooppisen ihottuman vaikutuksista elämääsi. Opas perustuu tieteeseen ja saman kokeneiden tarinoihin. Miksi kertominen ja tiedon jakaminen on tarpeen? Atooppisen ihottuman selittäminen läheisille voi tuntua epämukavalta ja raskaalta. Ymmärrämme sen. Sinulla on todennäköisesti ihan tarpeeksi mietittävää muutenkin. Kysymyksiin vastaaminen, väärinkäsitysten korjaaminen ja sairauden vakavuuden selittäminen voi tuntua tungettelevalta ja viedä arvokasta energiaa – etenkin jos sinun tai läheisesi ihottuma on juuri lehahtanut pahaksi. ”Kun läheiselleni kehittyi todella paha atooppinen ihottuma, hänen koko kehoaan peittivät eritettä tihkuvat juomut, joita hän hankasi ja raapi jatkuvasti. Toisinaan ihmiset välttelivät meitä ja pitivät meihin etäisyyttä jonossa. Se särki sydämeni, kun ihmiset tuomitsivat hänet edes kysymättä, mikä oli vialla”, kertoo Annabel, atooppisesta ihottumasta kärsivän omainen. Kertomalla ihmisille, millaista elämä atooppisen ihottuman kanssa todella on, voimme estää muita sairaudesta kärsiviä joutumasta vastaaviin tilanteisiin. Ymmärryksen lisääminen auttaa luomaan toimivampia hoitosuunnitelmia, parantamaan elämänlaatua ja lisäämään kaikinpuolista tukea. Yleisiä väärinkäsityksiä. Kuinka usein sinulta on kysytty, onko ihottumasi tarttuvaa? Tuntuuko sinusta, että sairauttasi vähätellään tai se sivuutetaan vähäpätöisenä ja helposti hoidettavana? Nämä ovat vain joitain yleisimmistä atooppiseen ihottumaan liittyvistä väärinkäsityksistä. Osa väärinkäsityksistä on niin yleisiä, että jopa atooppista ihottumaa sairastavat uskovat niihin. Southamptonin yliopiston tutkijat havaitsivat, että atooppista ihottumaa sairastavat usein kuvittelevat kyseessä olevan lyhytaikainen sairaus. Näin ollen he vähättelevät pitkäaikaisen hoidon tarvetta ja etsivät sen sijaan välitöntä hoitoa sairauteensa. Sinä ja sinun ihottumasi olette ainutlaatuisia. Jokaisen kokemus atooppisesta ihottumasta on erilainen, sillä sen oireet voivat vaihdella lievistä vakaviin. Osalle oireet kehittyvät heti vauvana ja kestävät pitkälle aikuisikään asti. Toisille puolestaan ensimmäiset oireet ilmaantuvat vasta aikuisena ja saattavat muuttua iän myötä. Atooppisen ihottuman mahdollisia laukaisevia tekijöitä on lukuisia, kuten ilmasto, stressi, erilaiset ärsytykset, astma ja allergiat, ja nämä kaikki vaihtelevat ihmisestä toiseen. Ihottuman ärsytystekijät, hoitosuunnitelma ja sen tehokkuus ovat kaikki yksilöllisiä. Tuki on ratkaisevan tärkeää. Atooppinen ihottuma voi vaikuttaa erittäin suuresti siitä kärsivän elämään, kuten uneen, ihmissuhteisiin, työhön ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. Toimiva keskusteluyhteys ja tuki ovat ratkaisevan tärkeitä, jotta elämä sairauden kanssa on hallinnassa ja siitä voidaan nauttia. Kuiva, kutiseva iho voi tehdä arkisista asioista haastavia. Kun ympärilläsi on asiantunteva verkosto, saat läheisiltäsi parempaa tukea ja apua, olipa kyse lasten kylvettämisestä, tiskaamisesta tai aterioiden valmistelusta. ”Paras asia, mitä muut voivat tehdä, on ymmärtää, että asioiden tekeminen vie minulta pidempään ja että vaikka haluaisin, kehoni ei aina kykene”, kertoo Melissa O’Neill, joka sairastaa atooppista ihottumaa. Kuinka keskustella aiheesta? Kun seuraavan kerran huomaat selittäväsi atooppista ihottumaasi muille ihmisille, etkä tiedä mitä sanoa, toivomme tämän oppaan olevan avuksi. Olemme koonneet siihen joitain testattuja ja hyväksi havaittuja keinoja, kuinka lähestyä aihetta hieman helpommin ja varmemmin. Aloita perusasioista. Hyvin usein ihmiset miettivät samoja asioita. Perusasiat kannattaa selittää nopeasti ja helposti juttelemalla. Kun sinulta seuraavan kerran kysytään atooppisesta ihottumastasi, vastaa tähän tapaan: ”Atooppinen ihottuma on pitkäaikainen ihosairaus. Se on paljon muutakin kuin kutiseva iho. Sen syy on tuntematon eikä siihen ole parannuskeinoa. Ja ei, se ei tartu.” Riippuu ihan itsestäsi, haluatko kertoa tämän jälkeen yksityiskohtaisemmin sairaudesta tai palata tähän aiheeseen myöhemmin. Huumorista voi olla apua. Atooppinen ihottuma ei ole naurun asia, mutta huumori voi vähentää stressiä ja tehdä tilanteesta helpomman. Jos sinusta tuntuu siltä, että pystyt siihen, turhauttavaan kommenttiin tai uteliaisiin katseisiin vastaaminen kevyellä sutkautuksella voi rikkoa jännitystä ja pehmentää iskua. ”Se palaa aina takaisin, ja se tuntuu aivan kuin kostolta, se on kuin elokuvan pahis, joka ei vain kuole”, kertoo atooppista ihottumaa sairastava Dua. Älä pihistele yksityiskohdissa. Jos joku sinulle rakas ihminen kysyy ihottumastasi, hän todennäköisesti haluaa ymmärtää, kuinka se vaikuttaa sinuun. Ihon eri alueista, hilseilevistä laikuista ja ihotulehduksista puhuminen saattaa tuntua kiusalliselta ja liian yksityiskohtaiselta. Kuitenkin atooppisen ihottuman todellisuudesta kertominen auttaa muita ymmärtämään sairauden vakavuutta ja sitä, miten he voivat parhaiten tukea sinua. Kerro esimerkkejä viihdemaailmasta. Atooppisesta ihottumasta ei ole tehty Hollywood-elokuvia (vielä!), mutta muutamat vaikutusvaltaiset henkilöt pyrkivät lisäämään tietoisuutta sairaudesta myös valkokankaalla. Kun kerrot ystäville ja perheelle atooppisen ihottuman kanssa elävistä julkkiksista, voit saada käännettyä paineen pois itsestäsi ja tehdä tilanteesta normaalimman. HBO-sarjassa ”The Night Of” päähenkilö Jack Stone kärsii atooppisesta ihottumasta. Se vaikuttaa hänen jalkoihinsa niin suuresti, että se vie kaiken hänen aikansa työn ulkopuolella, ja siitä tulee merkittävä osa hänen rooliaan ja koko sarjan juonta. Auta heitä auttamaan sinua. Koska yksikään ihottuma ei ole samanlainen, henkilökohtaisista haasteistasi kertominen kannattaa. Kerro ihmisille, kuinka vältät ihottumaa pahentavia tekijöitä, millaisten sivuvaikutusten kanssa kamppailet ja oletko löytänyt tehokkaita kotihoitokonsteja. Näin ympärilläsi olevat ihmiset voivat tukea sinua paljon tehokkaammin ja suunnitelmallisemmin. Et ole yksin. Noin 25–30 prosenttia aikuisista on jossain vaiheessa elämäänsä sairastanut atooppista ihottumaa. On siis erittäin todennäköistä, että keskustelukumppanisi on kohdannut atooppista ihottumaa aiemmin tai tuntee jonkun, jolla on atooppinen ihottuma. ”Ennen olin hieman hämmentynyt, kun jouduin selittämään atooppista ihottumaani jonkun kysyessä siitä, mutta sitten tajusin, kuinka monet ihmiset tuntevat jonkun, joka kärsii atooppisesta ihottumasta”, kertoo atooppista ihottumaa sairastava Isiah. Omien rajojen tunteminen, itsehoitoon sitoutuminen ja oikean tuen saaminen ovat korvaamattoman tärkeitä kroonisesta sairaudesta kärsiville. Kun hoitosuunnitelmaan lisätään Sidekickin kaltainen ohjelma, käytettävissäsi on terveysvalmentaja ja muiden saman sairauden kanssa kamppailevien yhteisö, joilta saat tukea aina sitä tarvitessasi.
