Molly Perkins, Autor bei Sidekick

Une photo de Ruth vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

Comment bien vivre avec la polyarthrite rhumatoïde : l’histoire de Ruth

By Molly PerkinsLiving Well, Pleine conscience / Soin de soi, Polyarthrite rhumatoïde, Soutien émotionnel

Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ont de lourdes conséquences, mais il est tout de même possible de bien vivre quand on en souffre. Ruth nous raconte son histoire. Elle était adolescente quand sa polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée. Elle nous parle de sa réaction à l’annonce du diagnostic, de l’impact de son trouble sur sa santé mentale et elle nous explique comment elle a appris à bien vivre avec sa PR. L’histoire de Ruth nous rappelle qu’un trouble ne définit pas ce que nous sommes. Comment s’est passé ton diagnostic ? À quel âge ta PR a-t-elle été diagnostiquée ? J’avais quinze ans et j’étais une jeune fille en parfaite santé, sportive et pleine de vie lorsque j’ai commencé à avoir des enflures au niveau des pouces, des genoux et des pieds. Certains jours, la douleur était si intense que je pouvais à peine bouger. Et le lendemain, je me sentais presque normale à nouveau. C’était une période extrêmement déroutante pour mes parents et moi. Ce n’est que quelques mois plus tard que ma PR a été diagnostiquée. J’avais seize ans. En quelques semaines, elle a touché chacune des articulations de mon corps. J’étais en pleine adolescence, la période où je construisais ma confiance en moi et mon indépendance en tant que jeune femme, et je suis devenue aussi dépendante de mes parents que le jour où je suis née. J’étais incapable de bouger, de me laver, de manger ou d’aller aux toilettes sans leur aide. On m’a prescrit des anti-inflammatoires. Les docteurs étaient confiants : ils pensaient pouvoir rapidement apaiser ma maladie. Malheureusement, ça n’a pas été le cas. J’ai commencé à essayer plein de médicaments différents. À chaque fois, j’espérais un soulagement, mais ce n’était jamais le cas et la déception était grande. J’ai passé des jours, des semaines et des mois alitée, dépendante des stéroïdes pour améliorer ma qualité de vie. Je passais des semaines entières alitée à l’hôpital, à recevoir des perfusions de stéroïdes et à faire de l’hydrothérapie. Comment te sentais-tu après ton diagnostic ? Quels étaient tes sentiments ? D’abord, mes parents et moi avons été soulagés de pouvoir mettre un mot sur tout ce qui m’arrivait grâce au diagnostic. Pour être honnête, on n’avait jamais entendu parler de polyarthrite rhumatoïde. On pensait que l’arthrite touchait les personnes âgées. Les médecins étaient très optimistes et rassurants. Ils nous assuraient que le trouble serait rapidement contrôlé et que je pourrais reprendre le cours normal de ma vie. Puis, le temps a passé. On a réalisé que le chemin allait être plus long que prévu et on a dû faire face à la réalité. Ma scolarité a été très perturbée. Voir mes amis est aussi devenu beaucoup plus difficile. Je me suis sentie délaissée, car je ne pouvais plus trainer avec eux comme avant. À l’âge où j’aurais dû parler garçons, coupes de cheveux et potins, je me retrouvais alitée à craindre de me réveiller le lendemain en étant incapable de m’assoir sans aide. Je n’étais que douleur, à tel point que j’en perdais mon identité. Elle me prenait toute mon énergie et elle m’isolait. J’étais soit à l’hôpital, soit chez le médecin pour des tests sanguins ou attendant nerveusement mon prochain rendez-vous médical. Comment as-tu réussi à accepter ton diagnostic ? Quelque chose en particulier t’a-t-il aidée à surmonter ces premières étapes ? Mes parents, ma famille, mes amis et les médecins m’ont beaucoup aidée. C’est très important pour moi de parler de ce que je ressens, et j’ai la chance d’avoir des parents très à l’écoute. Lorsque j’ai été diagnostiquée il y a 30 ans, il n’y avait pas Google pour nous dire ce qu’était la PR. Mes parents ont mis la main sur tous les livres qu’ils ont pu trouver pour en apprendre plus sur mon trouble. Nous avons ramené à la maison toutes les brochures de l’hôpital. Et ma mère a trouvé de l’aide et des conseils dans un groupe de soutien de l’époque appelé Young Arthritis Care. Quels sont les facteurs les plus courants qui déclenchent ta PR ? L’inflammation est le plus souvent déclenchée à la suite d’une activité physique ou sportive trop intense, d’une maladie, du stress ou des changements hormonaux. Quand j’en fais trop, mon corps finit toujours par me le dire. C’est très dur de savoir rester active sans trop en faire. Ça m’a pris des années pour trouver le juste équilibre et c’est parfois encore difficile ! Les jours où je me sens bien, j’ai envie de faire ce que je ne peux pas faire quand je me sens mal. C’est beaucoup de self-control d’être capable de dire « stop » pour me reposer ! Les inflammations surviennent aussi lorsque je suis stressée ou que je suis malade. Ma PR empire aussi peu avant mes règles. De quelle façon la PR impacte-t-elle ta vie quotidienne ? Ma vie a été bouleversée par la PR. Au fil des ans, j’ai subi plus de cinquante opérations pour remplacer ou fusionner des articulations usées. Ça m’a pris beaucoup de temps et d’énergie dans ma vie et c’était très difficile à gérer. Ces 11 dernières années, ma PR est en rémission, mais mes articulations ont beaucoup souffert et ma mobilité en est très affectée. Je suis capable de parcourir de courtes distances, mais j’utilise un fauteuil roulant pour les plus longs trajets. Je ne suis pas capable de conduire ou de quitter la maison seule. Ce qui a le plus d’impact sur mon quotidien, ce sont la douleur et la fatigue. Pour souffrir le moins possible, je dois faire de nombreuses pauses et me ménager. Depuis peu de temps, je suis plus active. Je marche plus, et ça m’aide énormément. Suis-tu un traitement régulier ? Combien de temps cela a-t-il pris pour le mettre en place ? En ce moment, mon traitement consiste à prendre mes médicaments comme prescrit, à être aussi active que possible sans causer de dégâts et à me reposer quand j’en ai besoin. Cela m’a pris des années à trouver le bon équilibre et une certaine stabilité. Quel est l’impact de ta PR sur ta santé mentale ? Ma santé mentale a beaucoup souffert en 30 ans. J’ai connu plusieurs épisodes dépressifs depuis mes 17 ans. Mon moral est au mieux lorsque je sors d’une opération ou d’une violente inflammation et que je me bats pour aller mieux. C’est après le traumatisme et lorsque la douleur diminue que je replonge. À certains moments, la vie m’était insupportable. C’était des périodes très sombres. Je suis vraiment contente de m’en être sortie. J’ai eu deux épisodes où je me suis totalement renfermée. Heureusement, j’ai pu m’en sortir en suivant une thérapie et grâce à l’aide de mes amis et de ma famille. Je vois une super thérapeute depuis un an. Elle m’a permis de surmonter des problèmes auxquels j’étais confrontée depuis des années. J’ai réussi à faire le deuil de la vie que j’aurais pu avoir et de ma perte d’indépendance. Je n’avais encore jamais atteint un tel niveau d’acceptation. Il y aura encore des moments difficiles à l’avenir, mais j’espère être assez forte pour les surmonter. Quelles sont tes méthodes pour améliorer ton bien-être tout en vivant avec la PR ? Être aussi active que possible est vraiment important pour mon bien-être. J’essaie de marcher le plus possible dans la journée, tout en faisant des pauses. Je fais partie d’une chorale qui me tire vers le haut et me permet de sociabiliser. J’essaie de rester positive et de me concentrer sur ce que je peux faire plutôt que sur ce que je ne peux pas faire. J’aime aller au théâtre, au cinéma et faire du shopping avec mon mari, ma mère et mes amis. Tout ce qui me permet de penser à autre chose qu’à la douleur est bienvenu, que ce soit regarder la télé, discuter avec mes amis ou écrire des poèmes. J’ai aussi trouvé un soutien incroyable sur Instagram. En parlant avec des personnes souffrant du même trouble, je me sens moins isolée. J’essaie aussi de manger sainement. Ça aide beaucoup à mon bien-être. En te basant sur ton expérience, as-tu des conseils à donner aux personnes qui souffrent de PR ? Un conseil que je pourrais leur donner est de chercher du soutien. Lorsque j’ai été diagnostiquée, je n’ai pas obtenu le soutien dont j’avais besoin. Or, je sais que ça m’aurait fait énormément de bien. C’est parfois difficile à concevoir sur le moment, mais tout finira par s’arranger et la douleur par diminuer. Communiquez avec vos proches. Dites-leur ce que vous ressentez. Cela vous aidera à vous sentir moins seul et isolé. Trouvez votre communauté PR sur les réseaux sociaux. Vous pourrez y trouver tellement de soutien ! N’abandonnez pas. Il est possible de bien vivre avec la PR.

23. janvier 2023

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une photo d'Emily, à qui l'on a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à l'âge de treize ans

3 choses que j’ai apprises de ma polyarthrite rhumatoïde

By Molly PerkinsLiving Well, Maladie chronique, Polyarthrite rhumatoïde, Soutien émotionnel

Emily avait treize ans lorsque sa polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée. Elle était en pleine adolescence, une période parfois compliquée, et sa vie a été bouleversée. Emily nous raconte son histoire, du diagnostic de son trouble à l’impact qu’il a eu sur sa santé physique et mentale. Elle a aujourd’hui 24 ans et elle a appris à vivre avec sa PR. Elle s’appuie sur le soutien de ses proches dès qu’elle en ressent le besoin et elle aide maintenant à informer sur les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Découvrez ce que la polyarthrite rhumatoïde a appris à Emily et de quelle façon le diagnostic de son trouble a bouleversé sa vie. Il existe beaucoup d’idées reçues sur la polyarthrite rhumatoïde et sur les personnes qui en souffrent. Qu’aimerais-tu dire aux gens à propos de ce trouble ? Beaucoup de gens pensent que la polyarthrite rhumatoïde touche seulement les personnes âgées. Or, j’ai été diagnostiquée à l’âge de treize ans, mais j’en avais déjà les symptômes depuis environ un an. Ma mère a dû payer pour que je sois examinée et diagnostiquée correctement. Les médecins pensaient que j’avais de simples douleurs de croissance et que mes symptômes étaient psychologiques. C’était comme s’ils refusaient de croire à l’intensité de ma douleur. Pour être honnête, avant d’être diagnostiquée et d’en avoir les symptômes, je pensais aussi que la polyarthrite rhumatoïde touchait seulement les personnes âgées. Je n’avais jamais entendu dire que les jeunes aussi pouvaient en souffrir. Les gens pensent cela, car ils ne sont pas assez informés sur le sujet. Une autre idée reçue est la différence entre la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrose. La majorité des gens pensent qu’il s’agit du même trouble. Pour eux, l’arthrite est juste une douleur aux articulations. C’est faux. L’arthrose entraine une raideur et une douleur aux articulations, alors que la PR est en réalité une maladie auto-immune qui attaque les cellules saines du corps. Presque toutes les parties du corps peuvent être touchées par la PR. Ce n’est pas juste une douleur osseuse. Mon système immunitaire est très faible, alors je dois être à jour de tous les vaccins inactivés, sous peine de tomber gravement malade. Un simple rhume pourrait me clouer au lit pendant des semaines, car mes symptômes seraient beaucoup plus intenses que la normale. Tomber malade entraine aussi une inflammation de ma PR. Lorsque ta PR a été diagnostiquée, quels changements as-tu dû mettre en place dans ta vie quotidienne ? Ma vie sociale a été complètement bouleversée. Avant d’être diagnostiquée, j’adorais sortir avec mes amis. J’étais adolescente, alors j’aimais faire du shopping, aller au cinéma, faire des soirées pyjama, pratiquer l’équitation, danser. J’ai dû lever le pied sur tout ça lorsque la douleur a commencé et que j’ai été diagnostiquée. Je ne pouvais plus faire autant de choses avec mes amis. À cause de mon trouble, ils devaient venir me voir chez moi, ou c’est moi qui allais chez eux. Si je voulais sortir avec eux, c’était toute une organisation. Je ne pouvais pas prendre le bus ou le train, car j’étais incapable de marcher jusqu’à la station. Ma mère devait m’emmener. Ce n’était pas si grave, mais j’ai quand même l’impression d’avoir raté des choses. J’ai aussi dû utiliser des aides à la mobilité, notamment un fauteuil roulant. Et j’ai subi une fusion vertébrale à la suite de quoi j’ai dû réapprendre à marcher. J’étais très faible à cette période. J’étais parfois gênée d’utiliser un fauteuil roulant ou une canne à l’âge de treize ans. J’avais l’impression que tout le monde me regardait, et c’était parfois le cas. Je sentais les regards posés sur moi, qui semblaient dire : « tu n’as pas besoin de ça, tu as l’air en parfaite santé ». Mes visites à l’hôpital se sont aussi multipliées. Je me souviens d’un jour où j’ai dû me rendre à trois hôpitaux différents. C’était épuisant. Une autre chose qui a changé : mon indépendance. Treize ans, c’est normalement l’âge où on devient indépendant. Pour moi, c’était l’inverse. La plupart du temps, ma mère devait m’aider à m’habiller, à entrer et sortir du bain, car la rampe n’était pas suffisante, à me laver et me brosser les cheveux. Elle m’aidait même à me déplacer dans la maison. Aujourd’hui encore, à 24 ans, j’ai parfois besoin d’elle pour faire ces choses-là. Heureusement, j’ai maintenant appris à accepter mon trouble et mes limites. Qu’as-tu ressenti lorsque tu as été diagnostiquée ? Tout est arrivé très vite. J’ai eu un halo crânien et une fusion vertébrale, car la PR touchait ma colonne vertébrale. Je n’ai pas vraiment eu le temps de me pencher sur mes émotions. Ce n’est que vers quinze ou seize ans que j’ai eu le contrecoup. Ma santé mentale était au plus bas. Je me sentais très seule et isolée, car je ne connaissais personne souffrant de PR. Quand j’allais voir le médecin spécialiste à la clinique, j’étais toujours la plus jeune. C’était vraiment très dur à vivre. J’ai aussi souffert de dépression et j’ai eu des pensées très sombres. Je n’arrivais pas à accepter ce qui m’arrivait. J’ai eu une enfance très heureuse avec ma mère et mon frère, mais j’ai commencé à ressentir beaucoup de colère. Je m’en prenais à eux verbalement, surtout à ma mère. Je n’ai pas eu accès à un soutien psychologique adapté pour m’aider à gérer ma PR. J’ai eu l’impression d’avoir été jetée dans le grand bain. Le harcèlement que j’ai subi à l’école à cause de ma PR a beaucoup joué dans ma dépression. On se moquait de ma façon de marcher et on m’insultait. La PR impacte de nombreux aspects de la vie. Comment gères-tu les effets secondaires psychologiques et émotionnels ? J’ai la chance d’être très bien entourée : ma famille, mes amis, mon fiancé, tous sont là pour me soutenir et m’écouter quand je ressens le besoin de parler. Encore aujourd’hui, la PR et tout ce que j’ai vécu ont un fort impact sur ma santé mentale. Mais heureusement, je prends des médicaments et je suis une thérapie avec un super thérapeute qui m’a appris à faire confiance. Être bien entourée est d’une grande aide. C’est tellement important d’avoir des proches et des amis prêts à m’écouter sans poser de questions. Quand mon moral est au plus bas, je me tourne toujours vers des choses qui me rendent heureuse ou qui me font penser à autre chose qu’à mon trouble : prendre soin de ma peau, regarder mon film préféré, manger mon plat préféré, etc. Toutes ces petites choses contribuent à mon bonheur. Je pense aussi que pleurer ou être énervé peut être très bénéfique. Je regrette toujours le corps que j’avais et ça me met en colère. J’en pleure parfois, mais c’est mieux de laisser mes émotions sortir plutôt que de les ignorer et de les refouler. Si tu pouvais remonter le temps, qu’aimerais-tu dire à l’adolescente que tu étais au moment où elle a été diagnostiquée ? Que ce n’est pas la fin du monde. Les médecins m’ont toujours dit que je pourrais éventuellement surmonter tout ça en sortant de l’adolescence. J’espérais que ce soit le cas, mais ça n’est jamais arrivé. Et c’est ok. Une partie de moi est contente de souffrir de PR, car je suis maintenant engagée auprès d’organisations incroyables qui aident les gens atteints de PR. Cette expérience m’a permis de rencontrer des personnes exceptionnelles qui souffrent aussi de PR et qui comprennent ce que je vis plutôt que de juste compatir. J’aide également à informer les gens au sujet de la PR, notamment le fait qu’elle touche aussi les jeunes. C’est extrêmement gratifiant d’aider les gens à mieux comprendre ce trouble et l’handicap en général. La PR m’a vraiment aidée à élargir mon horizon et à mieux apprécier le monde. J’aimerais dire à l’adolescente que j’étais que tout va bien se passer et que tout finira par s’arranger. Que t’a appris ta polyarthrite rhumatoïde ? Poses-tu un regard différent sur la vie à cause de ton trouble ? Ma PR m’a appris à apprécier les petites choses de la vie. Par exemple, quand j’arrive à me brosser les cheveux moi-même ou à me maquiller, c’est toujours une belle réussite. Elle m’a appris à être aimable envers tout le monde, car on ne sait jamais ce qu’une personne affronte dans sa vie. De l’extérieur, j’ai l’air d’aller bien, mais les gens qui ne me connaissent pas ne savent pas ce que je traverse ou ce que j’ai traversé. Elle m’a appris que souffrir d’un trouble comme la PR, ce n’est pas la fin du monde. En réalité, j’ai appris à accepter mon trouble et le fait qu’il fasse partie de moi. Comme je le disais, j’apprécie mieux les petits bonheurs de la vie. J’aime regarder les levers et les couchers de soleil, les nuages, la nature et j’aime passer du temps avec mes amis et ma famille. La vie peut être cruelle, mais elle peut aussi être magnifique.

10. décembre 2022

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une photo de Leanna qui a vécu toute sa vie avec de l'eczéma

Mon histoire avec l’eczéma : comment j’ai réussi à faire la paix avec mon trouble

By Molly PerkinsDermatite atopique, Les derniers articles, Soutien émotionnel

Leanna souffre d’eczéma depuis toujours. Malgré l’impact important que ce trouble a sur sa vie, elle a appris à l’accepter. Elle nous raconte comment elle a réussi à faire la paix avec son eczéma et ce qu’elle retire aujourd’hui de son trouble chronique. Merci beaucoup de partager ton histoire, Leanna. Peux-tu nous en dire plus sur ton expérience avec l’eczéma ? Quel impact a-t-il sur ta vie quotidienne ? L’eczéma est un trouble que je connais bien, car je vis avec depuis presque toujours. J’avais tout juste un an lorsque j’ai commencé à développer des plaques rouges sur tout le corps. Elles me démangeaient beaucoup et ont fait de moi un bébé très irritable et grincheux ! En grandissant, j’ai appris à contrôler mon eczéma à l’aide de crèmes stéroïdiennes. J’en mettais un peu dès qu’une inflammation survenait. Mais mon eczéma est revenu en force lorsque je suis entrée à l’université. Juste après avoir emménagé dans une résidence étudiante, j’ai commencé à avoir des plaques rouges et irritées sur le visage et le corps. Elles finissaient par sécher et par peler. Je pensais que c’était le changement d’environnement et le stress lié à mes études qui les avaient déclenchées. Mais mon eczéma n’a pas disparu au cours de l’année. Il a même persisté après que je sois rentrée vivre à la maison. J’ai fini par demander un avis médical chez différents médecins, mais aucun d’entre eux n’a réussi à trouver un traitement efficace. Depuis, ce sont les montagnes russes : j’enchaine entre des inflammations légères et des périodes où mon eczéma est vraiment insupportable. Je sors à présent de quatre mois d’une longue inflammation et j’espère que mon histoire pourra aider d’autres personnes à gérer leur eczéma. Les facteurs à l’origine de l’eczéma et les symptômes varient d’une personne à une autre. Comment as-tu appris à les identifier ? Il a fallu de nombreuses inflammations pour que j’arrive à déterminer ce qui déclenchait mon eczéma. J’ai commencé par chercher les points communs qui revenaient chaque fois que l’état de ma peau se dégradait. J’ai fini par remarquer que les inflammations se déclenchaient quand je stressais à cause d’un changement important survenant dans ma vie : un déménagement, un changement d’école, un travail particulièrement exigeant, des problèmes dans mon couple. Je suis une personne très sensible. Aussi, j’ai souvent du mal à gérer mon stress et cela se répercute sur ma santé physique et mentale. J’ai aussi remarqué que l’alcool et le café pouvaient déclencher de l’eczéma. J’en consommais beaucoup dans ma vie de jeune adulte et c’est là que j’ai commencé à avoir mes premières grosses inflammations. J’ai remarqué que ma peau était irritée et qu’elle me démangeait après une soirée alcoolisée, ce qui entrainait ensuite des plaques persistantes. Et le café déclenchait une inflammation si mon niveau de stress était déjà élevé au moment où j’en buvais. Maintenant, je sais que c’est plutôt une accumulation de facteurs qui déclenchent mon eczéma, plutôt qu’une seule et même cause. Comment expliques-tu ton eczéma à tes proches qui ne connaissent pas bien ce trouble ? J’essaie de leur expliquer que l’eczéma est un trouble chronique qui n’a pas de traitement miracle, du moins à ce jour. Je leur dis qu’il touche les gens autant émotionnellement que physiquement, si ce n’est plus. L’eczéma est un trouble compliqué qui affecte chaque personne différemment. Certains en ont que sur les mains, tandis que d’autres en ont sur tout le corps. Certains ont des inflammations quelques fois par an, tandis que pour d’autres, c’est toutes les semaines. Chaque personne a des facteurs de déclenchement différents et il les gère comme il le peut, c’est pour ça qu’il n’y a pas de solution universelle. L’eczéma, c’est plus qu’une simple maladie de surface de la peau. Il est aussi connu sous le nom de dermatite atopique, ce qui signifie qu’il est lié à un disfonctionnement du système immunitaire. C’est pour cela qu’il doit être traité comme tel, plutôt qu’avec des solutions superficielles qui ne traitent que la surface de la peau. De quelle façon ton eczéma impacte-t-il ta santé mentale ? L’eczéma affecte ma santé mentale de plusieurs façons. La douleur physique engendrée par les démangeaisons et l’inflammation cutanée entraine une douleur émotionnelle, car je me sens souvent impuissante et contrariée. Je crains souvent que ce trouble finisse par contrôler ma vie toute entière. Même lors des périodes où ma peau est en bonne santé, je redoute déjà la prochaine inflammation. Je souffre de stress chronique lié à ma peau, et c’est ce qui exacerbe mon eczéma. C’est un cercle vicieux, et je suis déterminée à le briser. Ton eczéma a-t-il déjà eu des répercussions sur l’image que tu as de ton corps ? Comment as-tu surmonté cela ? Oui, beaucoup. Lorsque je me regarde dans le miroir et que je vois les plaques rouges et pelées qui recouvrent mon corps, j’ai beaucoup de mal à avoir confiance en moi. Je me dis que personne n’a envie de voir ça. Je me sens ravagée et malade. Indésirable, même. Mais j’ai quand même conscience que ces pensées sont cruelles envers moi-même. Ce n’est pas l’apparence de ma peau qui détermine ce que je vaux. Je sais que je suis belle, avec ou sans mes problèmes de peau. Mon eczéma m’a rendue plus résistante, plus reconnaissante et plus empathique. Il me rappelle tout ce que j’ai surmonté, et c’est ce qui me permet d’avancer. As-tu réussi à accepter ton eczéma ? Si oui, comment ? Après des années passées à lutter et à résister contre l’eczéma, j’ai récemment commencé à l’accepter. J’ai fini par accepter que ce trouble allait probablement m’accompagner toute ma vie. J’ai réalisé qu’essayer de soigner mon eczéma me prenait trop d’énergie et ne me faisait souffrir que davantage. J’ai presque tout essayé : régimes d’élimination, nettoyages, traitements topiques, thérapie par les UV, phytothérapie. Tous ces traitements sont restés inefficaces et n’ont entrainé que plus de frustration et de découragement. Je n’arrêterai jamais d’essayer de soigner mon eczéma. Mais, plutôt que de rejeter et détester ce trouble, je préfère accepter cette partie de moi et prendre soin de ma santé générale et de mon bien-être. J’imagine que la perception impacte énormément l’expérience. C’est la force de l’esprit. As-tu appris quelque chose de ton expérience avec l’eczéma ? Oui, vivre avec l’eczéma depuis presque toujours m’a beaucoup appris. J’ai appris que la vie n’est pas facile. Chacun doit affronter ses propres défis. Pour moi, c’est l’eczéma. Selon moi, les défis apportent du changement. Et je pense que l’eczéma a entrainé des changements positifs dans ma vie. Ma santé physique et mentale passent maintenant en priorité, beaucoup plus que si je ne souffrais pas de ce trouble. J’ai également appris qu’il est possible de trouver de la beauté dans la douleur. Mes plaques sont des marques de ma force, des cicatrices de mon combat. Je suis fière de voir tout ce que j’ai surmonté en vivant avec l’eczéma. Plus important encore, j’ai réalisé que j’étais aimée. Lorsque mon eczéma était le plus douloureux, mes proches étaient toujours présents pour m’aider à m’en sortir. Ma famille, mes amis, mon conjoint : tout le monde a été là pour me soutenir. C’est quelque chose dont je serai éternellement reconnaissante. Le programme pour la dermatite atopique de Sidekick Health est pensé pour vous aider à vivre avec l’eczéma. Il propose de nombreuses ressources pédagogiques sur l’eczéma et met en relation avec des coachs de santé avec qui vous pouvez communiquer dès que vous en ressentez le besoin. Découvrez dès maintenant le programme pour la dermatite atopique de Sidekick.

7. décembre 2022

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un graphique coloré montrant un groupe de personnes diverses

Living Well : le bien-être au quotidien

By Molly PerkinsLes derniers articles, Living Well, Maladie chronique

Bonjour, et bienvenue sur Living Well ! Living Well est le magazine en ligne de Sidekick Health. Il a pour objectif de vous informer, de vous soutenir et de vous motiver grâce à du contenu qui vous aide à bien vivre (Living Well) avec un trouble chronique. Découvrez sur notre plateforme ce que signifie « bien vivre ». Merci de vous être arrêté par ici ! Quel est l’objectif de Sidekick ? Les troubles de santé chroniques ont un impact sur de nombreux aspects de la vie. Pour améliorer votre santé et votre qualité de vie, de nombreux facteurs entrent en jeu : votre traitement, la gestion des symptômes, vos habitudes et votre style de vie. C’est pour vous aider à reprendre le contrôle de votre santé que Sidekick a créé et développé des programmes de santé numériques. Sidekick a développé des programmes qui viennent en aide aux personnes atteintes de troubles de santé comme le cancer du sein, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn et plus encore. Découvrez ici quel programme Sidekick est fait pour vous. Chez Sidekick, nous avons à cœur de vous aider à prendre en main votre santé. Notre approche personnalisée en matière de santé numérique vous aide à prendre des décisions éclairées en lien avec votre traitement et votre santé. Les programmes de Sidekick vous encouragent à adopter des habitudes saines au quotidien, pour un impact durable sur la réduction du stress, la qualité du sommeil, l’activité physique. Le contenu pédagogique vous aide à mieux comprendre et mieux gérer votre trouble. De plus, certains programmes vous mettent en contact avec un coach de santé compétent qui vous soutient et vous aide à ne pas perdre de vue vos objectifs de santé. Les produits et la plateforme de Sidekick sont basés sur la science et les comportements. En associant un programme de Sidekick à un traitement traditionnel, vous augmentez vos chances de voir votre état de santé s’améliorer. Qu’est-ce que ça veut dire, « bien vivre » ? « Bien vivre », c’est avoir une vie saine, autant pour le corps que pour l’esprit. Or, c’est plus facile à dire qu’à faire ! Il n’est jamais facile de tout gérer en même temps : bien manger, faire du sport, dormir suffisamment, gérer son stress. Ceci est tout particulièrement vrai pour les personnes atteintes d’un trouble de santé chronique. Parfois, vous avez simplement besoin d’un allié. C’est pourquoi nous avons créé Living Well. Stress, isolation, accablement, les effets secondaires d’un trouble chronique sont nombreux. Il est très important de se sentir écouté et entendu. Sur Living Well, vous trouverez des informations et du soutien pour vous accompagner tout au long de votre parcours de santé. Vous trouverez également des histoires vraies de personnes atteintes d’un trouble chronique et du contenu informatif créé et vérifié par des experts. Living Well est conçu pour vous inspirer et vous motiver à bien vivre. C’est possible ! À qui s’adresse Living Well ? Living Well s’adresse aux personnes suivantes : Les personnes atteintes d’un trouble de santé chronique. Les aides-soignants et les proches. Les professionnels de santé. Ceci dit, tout le monde est le bienvenu pour découvrir comment bien vivre. Qui crée le contenu ? Le contenu de Living Well est créé par une équipe de professionnels variée et créative. Les membres de l’équipe Sidekick créent du contenu en interne et travaillent en collaboration avec un réseau de rédacteurs spécialisés dans le domaine de la santé. Le contenu de Living Well est ensuite relu en interne par les médecins et les coachs de santé de Sidekick. Vous pouvez ainsi être sûr que notre contenu est approuvé par des médecins et qu’il respecte la vision de Sidekick. Nous sommes également fiers de collaborer avec les utilisateurs de Sidekick atteints d’un trouble chronique et qui partagent avec nous leurs histoires et leurs expériences. Pour recevoir par mail des informations sur comment bien vivre, inscrivez-vous à la newsletter mensuelle de Living Well. Venez découvrir comment bien vivre ! Merci d’avoir lu et n’oubliez pas de faire un tour sur notre site pour découvrir de nombreux autres sujets !

21. octobre 2022

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Une femme portant des écouteurs et regardant l'écran de son téléphone

Nouvelle application Sidekick : l’allié pour gérer votre eczéma

By Molly PerkinsDermatite atopique, Dormir, Outils numériques, Stress

L’eczéma est un trouble cutané qui peut entrainer de l’inconfort, de la douleur, voire de l’embarras. Même lorsque ses symptômes sont légers, il peut avoir un profond impact sur de nombreux aspects de la vie : confort, sommeil, bien-être psychologique. Sans aide, le cercle vicieux de démangeaisons et de grattage peut être difficile à briser. Les personnes atteintes d’eczéma ont besoin du meilleur allié qui soit : Sidekick. Sidekick Health est une application qui aide à mieux vivre avec l’eczéma. De quelle façon ? En offrant du soutien aux personnes atteintes d’eczéma et en les encourageant à adopter des habitudes saines et durables pour que les démangeaisons ne pour atténuer les démangeaisons. Découvrez dans cet article de quelle façon une application thérapeutique peut vous aider à faire la paix avec votre peau. Pourquoi est-il si difficile de soigner l’eczéma ? Vous et votre eczéma êtes uniques. L’eczéma peut être soigné. Cependant, les personnes qui en souffrent font face à de nombreux défis au quotidien. Le traitement entraine parfois des effets secondaires indésirables et ne soigne pas les causes profondes de l’eczéma. Il peut aussi être très coûteux. Chaque eczéma est unique. Cela le rend difficile à soigner, car chaque personne a besoin d’un traitement et de médicaments adaptés à ses besoins. Même les médecins et les infirmiers les plus expérimentés ont du mal à traiter l’eczéma, car il n’existe aucun traitement ou médicament universel qui pourrait fonctionner pour tout le monde. Cette difficulté à trouver des solutions efficaces pour soigner l’eczéma entraine du désespoir et de la frustration. Un manque de soutien. Les médecins ont de moins en moins de temps à consacrer à leurs patients, car les systèmes de santé sont surchargés et manquent de budget. De plus, ils ne sont pas formés pour traiter certains effets secondaires de l’eczéma, comme la stigmatisation sociale, le stress et les troubles du sommeil.
Ainsi, les personnes atteintes d’eczéma peinent à trouver de l’aide pour traiter leurs symptômes, ce qui entraine beaucoup de frustration et d’anxiété. Il peut être difficile de reprendre le contrôle de l’eczéma après une inflammation. Obtenir de l’aide peut changer la donne. Il est primordial que les personnes atteintes d’eczéma reçoivent des soins médicaux réguliers et adaptés pour réussir à soigner leur trouble. En résumé, les médecins n’ont ni le temps, ni les ressources nécessaires pour accompagner chaque patient atteint d’eczéma. Difficile de changer ses habitudes. Démangeaisons, grattage, stress. Démangeaisons, grattage, stress. Cela vous semble familier ? Le stress a un impact sur la peau, le sommeil et le bien-être général. Évidemment, il est difficile à contrôler. Il peut surgir à n’importe quel moment et vous faire retomber dans le cercle vicieux de démangeaisons et de grattage. Difficile alors de changer cette mauvaise habitude. De quelle façon une application peut-elle vous aider ? Tout ceci n’est pas très rassurant. Mais tout n’est pas perdu ! Et si une application avait le pouvoir de changer la façon dont vous vivez avec votre eczéma ? Le programme de Sidekick vise à aider les personnes atteintes d’eczéma à gérer et à soigner leur trouble grâce à des techniques qui améliorent la qualité de vie : nouvelles habitudes saines, accès à de l’information, techniques de pleine conscience. Voici comment Sidekick peut vous aider à prendre le dessus sur votre eczéma : Être bien informé. La connaissance, c’est le pouvoir. Être bien informé est primordial pour traiter avec succès votre trouble. Sidekick vous propose des outils et des informations adaptés pour vous aider à prendre les meilleures décisions. Pour soigner l’eczéma, il ne suffit pas juste de traiter les symptômes. Il faut aussi bien le comprendre et accepter de changer ses habitudes pour un mode de vie plus sain. Réduire le stress, l’anxiété et la déprime. Sidekick est conçu pour aider les personnes atteintes d’eczéma à gérer leurs symptômes, comme l’anxiété et la déprime. Le programme de Sidekick propose ainsi des thérapies comportementales et cognitives, des astuces ludiques et des formations comportementales. À vous la tranquillité d’esprit ! Améliorer le sommeil. Un sommeil de qualité aide à mieux se reposer, même lorsque les symptômes de l’eczéma vous réveillent au beau milieu de la nuit. Le manque de sommeil est un des symptômes les plus courants et éprouvants de l’eczéma. Les troubles du sommeil entrainent de nombreux effets secondaires, dont des troubles de l’attention, des sautes d’humeur, de la fatigue et bien plus. Les applications de bien-être aident à améliorer la qualité du sommeil grâce à des exercices de respiration, la pratique de la pleine conscience et de la méditation. Ces exercices permettent en effet de détendre l’esprit et le corps. Le programme pour l’eczéma de Sidekick vous aide à intégrer toutes ces pratiques dans votre quotidien. Sidekick vous aide à mieux dormir grâce à des exercices et des vidéos de méditation. Il vous apprend aussi à mieux gérer vos nuits agitées quand les démangeaisons vous réveillent. Vous y apprendrez aussi l’importance d’adopter des habitudes saines au moment du coucher : un traitement adapté, un pyjama fabriqué à partir de tissus doux pour l’eczéma et une routine du soir saine. Réduire le stress. Réduire le niveau de stress est la clé pour améliorer la qualité de vie. En effet, le stress aggrave les symptômes et les facteurs qui déclenchent l’eczéma. Moins de stress, c’est donc moins de démangeaisons ! Le programme pour l’eczéma de Sidekick est conçu pour aider à réduire le stress grâce à des techniques quotidiennes de pleine conscience et de gestion du stress. La pleine conscience, c’est vivre dans le moment présent. En prenant quelques minutes par jour pour respirer profondément et vous connecter à vous-même, vous pourrez vous reconnecter à votre corps et votre esprit. Identifier les facteurs qui déclenchent l’eczéma. Les symptômes et les facteurs qui déclenchent l’eczéma varient d’une personne à une autre. Les facteurs les plus courants sont la chaleur, la transpiration, les conditions météos, le stress et la pollution. Les démangeaisons cutanées peuvent aussi être déclenchées par un manque de sommeil, des irritants cutanés, le pollen ou un air sec. Tout le monde est différent. Bien connaître son eczéma permet de mieux comprendre sa peau et de mettre en place un traitement adapté. Grâce à l’application Sidekick, vous pouvez tenir un journal des facteurs qui déclenchent votre eczéma, afin de mieux les identifier et mieux les prévenir. Vous pourrez ainsi identifier ce qui vous stresse avant même de commencer à stresser. Sidekick : votre meilleur allié. Être soutenu et aidé, c’est primordial quand on souffre d’un trouble chronique. Sidekick peut devenir votre meilleur allié contre l’eczéma.
Le programme pour l’eczéma de Sidekick est conçu pour vous offrir du soutien quand vous en avez besoin. Il vous permet de discuter en ligne au quotidien avec un coach en style de vie. Il vous met aussi en contact avec une communauté de personnes souffrant d’eczéma, auprès de qui vous pourrez échanger des conseils et obtenir du soutien. Cette communauté est là pour vous soutenir et vous motiver tout au long de votre parcours avec l’eczéma. Ne soyez pas seul à lutter contre l’eczéma. Conclusion. Les applications thérapeutiques ont le pouvoir d’améliorer la vie des personnes atteintes d’eczéma. Chez Sidekick, nous voulons les aider à améliorer leur qualité de vie. Pour mieux gérer l’eczéma, il faut apprendre à accepter sa peau. Les applications de bien-être comme Sidekick vous aident à adopter de nouvelles habitudes quotidiennes pour briser le cercle vicieux de démangeaisons et de grattage et pour prendre soin de votre peau tout en douceur.

7. octobre 2022

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