Wij begrijpen dat leven met reumatoïde artritis (RA) een uitdaging kan zijn – vooral wanneer er zoveel stigma’s en stereotypen bestaan over wat het betekent om met de aandoening te leven. Dit artikel zal je helpen en je informeren over de realiteit van het leven met reumatoïde artritis en hoe om te gaan met enkele van de meest voorkomende misvattingen over RA. Wat is reumatoïde artritis? Reumatoïde artritis (ook wel bekend als RA of artritis) is een aandoening die ontstekingen en pijn veroorzaakt. De door reumatoïde artritis veroorzaakte pijn kan meer dan alleen de gewrichten in je handen treffen. RA is een ontstekingsziekte en een auto-immuunziekte. Een ontstekingsziekte is wanneer een deel van het lichaam soms zwelt en warm wordt, en een auto-immuunziekte is wanneer het immuunsysteem het lichaam aanvalt – RA kan een combinatie van beide zijn en kan verschillende delen van het lichaam op verschillende manieren aantasten. Volgens de Arthritis Foundation kunnen sommige symptomen en vroege tekenen van RA de volgende zijn: Stijve gewrichten, tederheid, zwelling of stijfheid die zes weken of langer aanhoudt. Ochtendstijfheid die 30 minuten of langer aanhoudt. Pijn in meer dan één gewricht. Kleine gewrichten (polsen, bepaalde gewrichten in de handen en voeten) worden meestal het eerst aangetast. Dezelfde gewrichten aan beide zijden van het lichaam zijn aangetast. Veel van deze symptomen komen vaak samen in een zogenaamde opflakkering. Officiële overheidsstatistieken schatten dat 24% van de volwassenen in de VS artritis heeft en in Europa wordt jaarlijks bij 2,3 miljoen mensen artritis vastgesteld. Er bestaan echter zoveel stereotypen en stigma’s rond de aandoening en de gevolgen ervan voor de mensen die ermee leven. Al deze verkeerde informatie leidt vaak tot bepaalde stereotypes over mensen met RA. Onwaarheden over RA ontkracht. Het is belangrijk te erkennen waarom stigma’s en stereotypen schadelijk kunnen zijn. Een stereotype of stigma bestaat meestal omdat mensen een te simpel beeld hebben van iets: bijvoorbeeld dat RA alleen gewrichten aantast. Veel mensen met RA ervaren symptomen die buiten de stereotypen vallen. Ze merken dat anderen hun symptomen over het hoofd zien of aannemen dat ze niet zo ernstig zijn omdat ze niet de stereotiepe symptomen van de ziekte hebben. Dit is slechts één voorbeeld van hoe stereotypen een negatieve impact kunnen hebben op mensen die leven met de aandoening. Dus, wat zijn de meest voorkomende stereotypen rond reumatoïde artritis? Het is tijd voor het ontkrachten van deze onwaarheden. Onwaarheid #1: Alleen oude mensen krijgen artritis. We spraken met Emily, die op dertienjarige leeftijd de diagnose RA kreeg. Zij had het volgende te zeggen: “Een misvatting over reumatoïde artritis is dat alleen oude mensen het kunnen krijgen. Bij mij werd op dertienjarige leeftijd RA vastgesteld, maar ik had al ongeveer een jaar eerder symptomen.” Je kans ons volledige interview met Emily hier lezen. Hoewel mensen met RA vaak ouder zijn, kunnen ook jonge mensen er ernstige gevolgen van ondervinden. Sommige onderzoeken suggereren dat maar liefst 8 op de 100.000 mensen tussen 18 en 34 jaar RA hebben. Jongere mensen zoals Emily hebben vaak moeite om hun eigen aandoening te accepteren wanneer iedereen in hun omgeving zicht vasthoudt aan misvattingen. “Op dertienjarige leeftijd schaamde ik me soms voor het gebruik van een rolstoel of wandelstok, omdat het voelde alsof iedereen me aanstaarde, en sommigen deden dat ook echt. Ik voelde dat mensen naar me keken alsof ze wilden zeggen ‘dat heb je niet nodig, je ziet er goed uit’.” Enkele van de schadelijkste stereotypen zijn die welke de aandoening zwakker doen lijken of suggereren dat het de schuld is van de persoon die ermee leeft. Onwaarheid #2: Alle vormen van artritis zijn hetzelfde. Veel mensen denken dat alle vormen van artritis hetzelfde zijn, vreemde knobbelige handen en stijve gewrichten bij oude mensen. Dit is niet het geval. Artritis kent verschillende typen en elk type kan verschillende symptomen veroorzaken die verschillende mensen op verschillende manieren treffen. Dit zijn de drie meest voorkomende soorten artritis: Artrose – begint gewoonlijk in een geïsoleerd gewricht en treedt op wanneer het gladde kraakbeen gewrichtsoppervlak verslijt. Artrose is de meest voorkomende vorm van artritis met naar schatting 32,5 miljoen gevallen in de VS. Reumatoïde artritis (RA) – dit is een auto-immuunziekte die vaak meerdere gewrichten tegelijk aantast. Bij RA raakt het immuunsysteem in de war en valt het de bekleding van de weefsels rond de gewrichten aan. Dit veroorzaakt vaak zwelling en pijn. Na verloop van tijd kan RA lichamelijke misvormingen veroorzaken. Volgens het American College of Rheumatology is dit de meest voorkomende vorm van auto-immuun artritis en treft het meer dan 1,3 miljoen Amerikanen. Psoriasis artritis (PsA) – is eveneens een auto-immuunziekte, maar bij PsA valt het immuunsysteem van het lichaam niet alleen de gewrichten aan, maar ook de huid. Elke vorm van artritis heeft zijn eigen lijst van symptomen en iedereen ervaart de aandoening anders. Niet alle symptomen van de verschillende soorten artritis zijn zichtbaar. Vergeet niet dat het feit dat je het niet kan zien, niet betekent dat iemand het niet heeft. Onwaarheid #3: Alle gewrichtspijn is RA. Dit is niet waar. Er zijn veel aandoeningen – zoals peesontsteking, artrose, slijmbeursontsteking en de ziekte van Lyme – die gewrichtspijn kunnen veroorzaken. Het is belangrijk dergelijke pijnen serieus te behandelen en ze goed te laten onderzoeken door een medisch deskundige. Mensen vertellen dat “je artritis of RA hebt als je een licht ongemak in je gewrichten hebt” helpt de zaak van mensen met artritis niet om anderen hun aandoening serieus te laten nemen. Onwaarheid #4: Knokkels kraken veroorzaakt artritis. Dit is een van de meest voorkomende en misleidende onwaarheden over artritis. Er is geen bewezen bewijs – wetenschappelijk of anderszins – dat het kraken van je knokkels enige vorm van artritis veroorzaakt. Het is waar dat overmatig kraken van je knokkels andere blessures kan veroorzaken, maar er is geen bewijs dat het artritis veroorzaakt. En zoals we weten van onwaarheid #2, is niet alle gewrichtspijn RA! Een van de problemen met deze onwaarheid is dat ze suggereert dat iemand artritis heeft omdat hij of zij iets verkeerd heeft gedaan. Voor alle duidelijkheid: het is niemands schuld als hij of zij artritis heeft. Terzijde: als je RA of artrose hebt, die de gewrichten in je handen aantast, moet je het kraken van je knokkels vermijden, omdat het sommige reeds bestaande symptomen kan verergeren. Onwaarheid #5: artritis is altijd erger in de winter. Vroeger geloofde men ook dat slaan op potten en pannen boze geesten zou afschrikken. Naarmate de wetenschappelijke kennis zich spreidt, verdwijnen domme misverstanden als deze uiteindelijk. Sommige mensen melden dat de pijn en de symptomen, zoals gevoelige gewrichten, verergeren tijdens koude temperaturen, regen en perioden van lage luchtdruk. Anderen zeggen dat opflakkeringen voorkomen wanneer het buiten vochtig of heet is. Helaas zijn studies naar de effecten van het weer op reumatoïde artritis schaars. Ieders ervaring met reumatoïde artritis is uniek en triggers en symptomen zijn afhankelijk van het individu. Je kan hier meer lezen over seizoensgebonden factoren en RA. Er is weinig wetenschappelijk bewijs dat het weer de symptomen van reumatoïde artritis (of een van de andere vormen van artritis) kan verergeren of verbeteren. Gebrek aan wetenschappelijk bewijs mag niet worden vervangen door stereotypen. Wat te doen als je worstelt met de stigma’s en stereotypen. Als je leeft met reumatoïde artritis, zijn er manieren waarop je de gevolgen kan aanpakken die stereotypen en stigma’s op je kunnen hebben. Probeer de volgende drie tips in praktijk te brengen: Wees aandachtig in je dagelijks leven. Probeer de aandoening beter te begrijpen. Praat er met iemand over. Aandachtig zijn. Wanneer je leeft met een chronische aandoening, kan het dagelijks beoefenen van mindfulness een enorme impact hebben op je algemene levenskwaliteit. Het National Institute of Mental Health erkent dat mensen met een chronische ziekte – zoals RA – meer kans hebben op mentale gezondheidsproblemen. Daarom is het belangrijk om ervoor te zorgen dat je, zelfs als je met onaangename symptomen leeft, mindfulness blijft beoefenen en de vreugde van het leven blijft waarderen. Wij vroegen Tuukka, een coach in het Sidekick RA-programma, wat hij wenste dat mensen wisten over het omgaan met hun RA: Hij zei: “Ik wou dat mensen wisten dat, naast een goed medicatieplan en regelmatige steun van je zorgteam, je eigen keuzes in levensstijl kunnen helpen om de ziektesymptomen te beheersen.” Voor veel mensen kan mindfulness een enorme impact hebben op hun algemene levenskwaliteit. Je kan hier meer lezen over de voordelen van mindfulness en stressvermindering. Leven met artritis kan veel emotionele en geestelijke gevolgen hebben. Zoals we uit Emily’s verhaal leren, kan het je vermogen om een stabiel sociaal leven te leiden beïnvloeden of je onafhankelijkheid beperken: “Ik kon sociaal niet veel meer doen met mijn vrienden. Door mijn aandoening moesten ze bij mij thuis komen of ik bij hen. Als ik met hen ergens heen ging, betekende dat dat ik een andere reis moest maken. Zij namen meestal de bus of de trein. Ik kon dat niet vanwege de wandeling van en naar het station. Mijn moeder moest me dan brengen, wat niet zo erg lijkt, maar ik had toch het gevoel dat ik iets miste.” Als je leeft met artritis, is het belangrijk dat je zorgt voor je mentale gezondheid. Het RA programma van Sidekick (BE) of het RA programma van Sidekick (NL) bevat een schat aan mindfulness content en komt zelfs met mindfulness herinneringen. Je Sidekick kan je helpen om te stoppen, te ademen en het huidige moment te waarderen. Een ander goed idee is om je dagen van tevoren te plannen. Op die manier kan je je voorbereiden op situaties die je van streek zouden kunnen maken. Dit kan helpen om stress te minimaliseren en de kans dat je RA opspeelt te verkleinen. Aandachtig zijn is een belangrijk onderdeel van het leren accepteren van een chronische aandoening. In het begin vond Emily het erg moeilijk om de nieuwe beperkingen in haar leven te accepteren, vooral op dertienjarige leeftijd. In haar interview met Sidekick zei ze: “De meeste dagen moest mijn moeder me helpen met aankleden, me in en uit bad helpen omdat de leuning niet voldoende was, mijn haar wassen en borstelen, en me zelfs helpen om door het huis te lopen. Nu, op de leeftijd van 24 jaar, moet ik haar soms nog steeds vragen me met deze dingen te helpen. Gelukkig heb ik ondertussen geleerd mijn aandoening en mijn beperkingen te accepteren.” Het is belangrijk om voorbij je symptomen te kijken naar de vele vreugden en wonderen van het leven. We weten dat dit soms lastig kan zijn, maar je RA Sidekick is er om je te helpen. De aandoening begrijpen. Veel mensen met RA hebben angst voor het onbekende omdat ze niet weten hoe hun aandoening zich zal ontwikkelen. Inzicht in je RA en je triggers kan je helpen beter te leven met je aandoening en de symptomen ervan. Francis Bacon zei dat ‘kennis macht is’. Dit is zeker waar als het gaat om het bestrijden van de stigma’s en stereotypen die geassocieerd worden met RA. Als je begrijpt wat je aandoening is en wat er met je lichaam gebeurt, zal je je minder snel laten beïnvloeden door wat andere mensen je vertellen – of dat nu ijs op je handen leggen is, je knokkels kraken of met potten en pannen slaan. Leer je aandoening kennen, zodat je anderen met vertrouwen kan informeren. Met iemand praten. “Gelukkig heb ik een geweldig ondersteunend netwerk – waaronder mijn familie, vrienden en verloofde – die met me mee kunnen leven en naar me luisteren als ik over dingen moet praten.” Emily, 24. Familie en vrienden kunnen een kalmerend middel zijn tegen stress wanneer je te maken hebt met je RA. Het is belangrijk dat de mensen om je heen ook de realiteit van je aandoening begrijpen, zodat ze je de steun kunnen geven die je nodig hebt. Door familie en vrienden de aard van je aandoening uit te leggen, geef je hen de middelen die ze nodig hebben om je op een gevoelige, zorgzame en liefdevolle manier te steunen. Het is echt belangrijk dat vrienden en familie volledig begrijpen wat je doormaakt. Naast familie en vrienden is het belangrijk om ervoor te zorgen dat mensen op het werk, of iemand anders met wie je vaak in contact komt, weten hoe je aandoening je kan beïnvloeden: lichamelijk, emotioneel of geestelijk. Naast vrienden, familie en collega’s zijn er ook talloze online (en persoonlijke) steungroepen voor RA waar je mensen kan ontmoeten die een soortgelijke ervaring meemaken. Je kan steungroepen vinden op Facebook en andere sociale media. Praten met mensen die hetzelfde doormaken kan zowel ongelooflijk versterkend als troostend zijn. Als je leeft met reumatoïde artritis, waarom lees je dan niet enkele van onze andere RA-artikelen? Ontdek hoe je thuis en onderweg met je aandoening kan omgaan of bekijk deze inspirerende interviews met mensen die met RA leven. “Het leven is soms wreed, maar het kan zeker ook mooi zijn.” Emily, 24, leeft met RA
