Connie Kulis-Page, Autor bei Sidekick

une personne assise devant son ordinateur portable qui se frotte le poignet

La polyarthrite rhumatoïde à la maison et en déplacement : nos conseils

By Connie Kulis-PageMaladie chronique, Polyarthrite rhumatoïde, Saisonnier

Tout le monde a parfois besoin de faire un break pour recharger ses batteries et se reconnecter avec soi-même. Une pause est toujours bénéfique, quels que soient votre style de vie et votre routine. Chacun doit trouver son propre équilibre entre productivité et repos. Le trouver peut cependant être difficile lorsqu’on souffre d’un trouble chronique comme la polyarthrite rhumatoïde (PR). En effet, beaucoup de facteurs ont un impact sur votre trouble, que ce soit au travail ou en vacances : le stress, la fatigue, un changement d’alimentation, de longues périodes passées à ne rien faire. Cela ne doit pourtant pas vous empêcher de faire une pause et de vous éclater ! Que ce soit en vacances ou au travail, vous pouvez profiter de chaque moment en prenant soin de vous au bureau et en planifiant correctement vos voyages. Découvrez nos conseils pratiques pour gérer la polyarthrite rhumatoïde tout au long de l’année. Trouver l’équilibre quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde. Pour gérer la polyarthrite rhumatoïde, il est important de suivre un traitement et de prendre correctement ses médicaments. Mais pas que ! Certaines stratégies existent pour booster le système immunitaire et réduire la douleur et l’inflammation : pratiquer régulièrement une activité physique, avoir une alimentation saine, améliorer la qualité de son sommeil, prendre soin de son bien-être mental grâce à la pleine conscience. Garder le contrôle sans se fatiguer n’est pas facile, surtout lorsque des facteurs que vous ne contrôlez pas déclenchent vos symptômes, comme la pression atmosphérique, la température et l’humidité. Comment rester organisé et actif tout en prenant soin de soi toute l’année ? Voici pour commencer les meilleurs pratiques à adopter au bureau pour plus de bien-être au travail. Comment gérer la polyarthrite rhumatoïde au bureau ? Au bureau, il est primordial de trouver l’équilibre entre le travail et le repos. Soyez à l’écoute de votre corps et levez le pied ou reposez-vous dès que la douleur apparaît. Rappelez-vous cependant que rester inactif trop longtemps n’est pas bon non plus et peut entrainer de l’inconfort. Le tout est de trouver le bon équilibre. Parlez à vos collègues. Il peut être judicieux de parler de votre trouble à votre manager et vos collègues. Même s’il est normal de ne pas vouloir parler de votre trouble, cela peut tout de même aider à gérer votre stress et à trouver du soutien au bureau. Cherchez du soutien. Dans certaines circonstances, il est de la responsabilité de l’employeur de mettre en place certains ajustements : vous fournir un bureau réglable si vous souffrez du dos ou vous permettre d’aller marcher ou de faire des étirements pendant vos pauses. Connaissez vos droits. Que vous choisissiez ou non de parler de votre trouble, il est important de connaître la politique de votre entreprise en matière de congés maladie et de congés pour rendez-vous médicaux. Vous pourrez ainsi mieux gérer votre temps lors des inflammations et des rendez-vous de contrôle. Adoptez une approche pratique. Si vous le pouvez, essayez de découper votre travail en plusieurs morceaux. Lorsque vous avez plusieurs tâches à effectuer, commencez par la plus exigeante avant de passer aux plus simples. Prenez l’habitude de vous reposer dès que la fatigue s’installe. Ainsi, vous aurez plus d’énergie pour continuer. De quelle façon les saisons impactent-elles la polyarthrite rhumatoïde ? Avant de parler vacances, penchons-nous sur l’impact des saisons sur l’évolution de la maladie. Cela peut aider à choisir le lieu et la période de vos prochaines vacances. Chez certaines personnes, la douleur et les symptômes, notamment la sensibilité des articulations, empirent lorsqu’il fait froid, qu’il pleut ou lorsque la pression atmosphérique est basse. Chez d’autres, les inflammations apparaissent lorsque le temps est humide ou chaud. Malheureusement, les études sur l’impact de la météo sur la polyarthrite rhumatoïde sont rares. Certains faits sont cependant établis. Une étude de 2019 sur plus de 12 000 personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde a démontré que l’inflammation des petites articulations des mains et des pieds était plus susceptible de se déclencher au printemps et à l’hiver. Une étude de 2020 moins conséquente a démontré que les températures extrêmes de l’été et de l’hiver avaient un fort impact sur les symptômes. À quoi cela est-il dû ? Pression atmosphérique. Une augmentation ou une baisse de la pression atmosphérique, ou pression barométrique, peut entrainer une dilatation et une contraction des tendons, des muscles et des tissus cicatriciels. Cela entraine de la douleur dans les articulations touchées par l’arthrite. Humidité. Lorsque le taux d’humidité est élevé, le corps transpire et se déshydrate. Cela augmente la pression sanguine et diminue la quantité de liquides autour des articulations, ce qui entraine des douleurs articulaires. Température. Des études suggèrent que des températures basses peuvent épaissir les liquides articulaires, ce qui les rend plus raides et plus sensibles à la douleur par temps froid. N’oubliez pas que chaque expérience avec la polyarthrite rhumatoïde est unique. Apprenez à identifier et comprendre les facteurs qui déclenchent vos inflammations, afin de mieux gérer votre trouble, peu importe où vous êtes et ce que vous faites. Conseils pour voyager quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde. Maintenant que vous savez comment gérer votre trouble au travail et que vous connaissez les impacts probables des saisons sur la polyarthrite rhumatoïde, il est temps de parler vacances ! Voyager quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde n’est pas de tout repos. Il est cependant possible d’optimiser ses vacances et d’en profiter à fond. La clé est de bien planifier son voyage en avance et d’emporter tout ce dont vous pouvez avoir besoin. 1- Consultez votre médecin. Consultez votre médecin avant le départ. Assurez-vous auprès de lui que vous êtes à jour de vos vaccins et qu’il n’y a pas de changement dans vos médicaments. Les stéroïdes sont efficaces en cas d’inflammation et les antibiotiques sont pratiques en cas d’infection. Vous pouvez également demander à votre médecin un mot ou une copie de votre ordonnance. 2- Surveillez la météo. C’est vous qui connaissez le mieux votre trouble. Tenez compte du climat de la destination où vous vous rendez et de la façon dont il pourrait impacter votre trouble. L’humidité et la température peuvent aggraver vos symptômes. Si vous craignez la chaleur, choisissez le moment de l’année qui convient le mieux. 3- Optimisez le soutien disponible. Les compagnies aériennes, les hôtels et les entreprises de location seront ravis d’aider. Dites-leur simplement ce dont vous avez besoin. Les compagnies aériennes proposent des embarquements prioritaires et des transports dans l’aéroport. Certaines entreprises de location de voiture proposent des voitures avec sièges pivotants, boules de volant et autres commandes manuelles. Quant aux hôtels, ils ont des chambres en rez-de-chaussée. 4- Conseils pour le voyage. Pour éviter les files d’attente à l’aéroport, privilégiez un trajet en milieu de semaine ou hors saison. Réservez un siège côté couloir, car ce sera plus simple d’étendre les jambes. Essayez de voyager léger avec un sac facile à transporter. N’oubliez pas de mettre vos médicaments dans le bagage cabine, avec des blocs de glace pour les garder au frais. Vous pouvez aussi emporter un coussin pour plus de confort pendant le voyage. 5- L’hébergement est la clé. L’hôtel sera votre maison pendant quelques jours. Assurez-vous donc qu’il dispose de tout ce dont vous avez besoin. Par exemple, si certains de vos médicaments doivent être gardés au frais, réservez une chambre avec frigo. Prenez de préférence une chambre située près d’un espace extérieur ou d’un parc. Vous pourrez ainsi prendre l’air, pratiquer la pleine conscience, faire un peu d’exercice pour vous détendre et prendre soin de vos articulations. 6- Ne négligez pas l’alimentation. L’appétit peut être perturbé par un changement de routine ou un nouveau fuseau horaire. Continuez cependant à manger sainement et ne sautez pas les repas. Emportez des en-cas sains, buvez beaucoup d’eau et limitez la consommation d’alcool et de caféine, car cela pourrait aggraver votre inflammation. Choisissez de préférence une destination qui offre de la nourriture adaptée à vos besoins. Notre programme pour la PR de Sidekick est conçu pour vous aider à mieux vivre avec la PR. Il propose du contenu pédagogique sur de nombreux aspects de la vie quotidienne ainsi que des conseils et des astuces pour vous aider à adopter des habitudes saines. Commencez dès aujourd’hui à reprendre le contrôle de votre santé.

29. janvier 2023

Love0

une jeune femme aux cheveux roses qui se maquille dans le miroir

La polyarthrite rhumatoïde ne vous définit pas : guide pour apprendre à s’aimer et à prendre soin de soi

By Connie Kulis-PageMaladie chronique, Pleine conscience / Soin de soi, Polyarthrite rhumatoïde

Il y a beaucoup de choses auxquelles penser quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde (PR) : méditer, améliorer la qualité de son sommeil, limiter son temps d’écran, réduire sa consommation de caféine. Or, il n’est jamais facile de penser à tout et de prendre soin de son bien-être mental en même temps. Alors, comment prendre soin de soi sans risquer le burnout ? Nous sommes là pour vous aider. Ce guide est pensé pour vous aider à prendre soin de votre bien-être mental. Découvrez nos conseils sur la pleine conscience, apprenez comment prendre soin de vous et comment gérer la fatigue liée à l’autogestion. Nos conseils s’appuient sur la science et s’inspirent de personnes à l’expérience similaire. La polyarthrite rhumatoïde et le bien-être mental. Pour commencer, il est primordial de prendre en compte l’impact émotionnel de la polyarthrite rhumatoïde sur la santé mentale. Sachez que vous n’êtes pas seul. Des études montrent qu’il existe un lien étroit entre l’arthrite et la dépression, notamment chez les personnes de plus de 50 ans. Il y a des jours avec et des jours sans, et c’est normal. Prendre soin de soi, c’est faire preuve d’auto-compassion et accepter ses émotions, même les plus négatives. Il est important d’identifier les différentes émotions qui vous traversent et de comprendre ce qui les déclenche. Cela vous aidera à mieux prendre soin de votre santé physique, tout en répondant à vos besoins et en respectant votre style de vie. Voici certaines émotions auxquelles les personnes souffrant d’arthrite doivent faire face : Le stress. Il est normal et sain de ressentir du stress de temps en temps. Cependant, trop de stress n’est pas bon pour la santé, surtout chez les personnes atteintes de troubles chroniques. De plus, la polyarthrite rhumatoïde en elle-même peut être source de stress. Le stress est donc un facteur de déclenchement et un effet secondaire. C’est un cercle vicieux. L’inflammation de la polyarthrite rhumatoïde est en partie due aux cytokines libérées par le stress. Plus de stress signifie plus de cytokines et donc plus l’inflammation. Heureusement, il est possible de gérer votre stress et de réduire son impact grâce à la pleine conscience, une alimentation saine ou la pratique régulière d’une activité physique. La frustration. La polyarthrite rhumatoïde est imprévisible et peut parfois vous obliger à revoir vos plans. De plus, il peut être très frustrant de dépendre de son entourage pour se lever et s’habiller, gérer sa maison ou simplement ouvrir un bocal de cornichons. « La plupart du temps, ma mère devait m’aider à m’habiller, à entrer et sortir du bain, car la rampe n’était pas suffisante, à me laver et me brosser les cheveux. Elle m’aidait même à me déplacer dans la maison. Aujourd’hui encore, à 24 ans, j’ai parfois besoin d’elle pour faire ces choses-là. Heureusement, j’ai maintenant appris à accepter mon trouble et mes limites ». Emily, atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Il peut être nécessaire de faire des ajustements pour vous faciliter la vie et être plus indépendant : apprendre à connaître vos limites, vous donner suffisamment de temps pour faire les choses, utiliser des dispositifs d’assistance. La solitude. Une poignée de main douloureuse, l’incapacité à se rendre à la gare sans souffrir d’une inflammation : il n’est pas simple de continuer à avoir une vie sociale. Même s’il est parfois nécessaire, voire inévitable, de se reposer quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde, cela peut entrainer un sentiment de solitude. La solitude est un effet secondaire de la polyarthrite rhumatoïde. Il est cependant possible d’y remédier grâce à un bon réseau de soutien. On vous en dit plus à ce sujet un peu plus loin. La pleine conscience et l’autogestion. Pour mettre en place un traitement et le suivre correctement, il est primordial de savoir s’autogérer et de changer son style de vie. Parfois, il peut cependant être difficile de trouver le temps pour un cours de yoga, alors que vous devez déjà gérer les douleurs articulaires, la fatigue et un système immunitaire qui n’en fait qu’à sa tête. C’est là qu’il est important de pratiquer la pleine conscience et de prendre soin de soi. La pleine conscience, c’est vivre dans le moment présent, sans jugement. La pratiquer peut vous aider à mieux vous gérer. Un des avantages de la pratique régulière de la pleine conscience, c’est de mieux accepter la douleur, et de mieux la gérer. La méditation et les autres techniques de relaxation en pleine conscience peuvent vous reconnecter à votre moi intérieur. Elles vous aident à mieux comprendre l’impact de la polyarthrite rhumatoïde sur votre quotidien et sur votre vie en général et à réduire le stress et les pensées négatives. Comment prendre soin de soi quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde ? Il n’existe aucun traitement universel pour la polyarthrite rhumatoïde. Chaque expérience est unique. Ainsi, chaque personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde doit mettre en place un traitement qui répond au mieux à ses propres besoins. Chaque personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde peut se familiariser avec les techniques qui permettent une meilleure autogestion et un meilleur bien-être mental. Voici quelques conseils pour vous aider à affronter les hauts et les bas. Mettez des mots sur vos émotions. Les petites déprimes et les émotions négatives font partie de la vie, surtout chez les personnes atteintes de troubles chroniques. Il est crucial d’accepter vos émotions pour mieux les assimiler. C’est en identifiant vos émotions que vous pourrez agir au mieux. Devez-vous prendre du recul sur la situation et vous concentrer sur votre respiration ? Avez-vous besoin de parler à un ami ? Un état d’esprit positif aide à réduire les symptômes mentaux et physiques plus rapidement. Prenez le temps de vous aimer. Il n’est jamais facile d’être indulgent avec soi-même quand on vit des moments difficiles. Mais s’auto-flageller n’arrangera pas les choses. Votre trouble ne vous définit pas et vous avez beaucoup à offrir, même les mauvais jours. Prenez une grande inspiration et pensez à vos qualités : vous êtes peut-être un grand cuisinier, vous savez être à l’écoute, vous avez le sens de l’humour ! Prendre le temps de s’aimer aide à réduire le stress et donc les symptômes physiques comme l’inflammation. Accordez-vous un peu de crédit. Pour plus de bien-être, entrainez votre esprit à se concentrer sur les actions que vous avez entreprises et qui ont amené des choses positives dans votre vie. Ainsi, vous vous rendrez rapidement compte que votre bonheur dépend de vous et de vos actions et non de facteurs extérieurs. Ce contrôle est un sentiment extrêmement positif. Il peut aider à faire face sainement à vos facteurs de déclenchement et à mettre en place un traitement efficace adapté à votre style de vie. Faites preuve de gratitude. Saviez-vous que faire preuve de gratitude peut avoir un fort impact sur la santé physique et mentale ? Cela peut aider à faire face à l’adversité et à avoir une meilleure conscience de soi. Le docteur Robert A. Emmons a étudié la gratitude. Il a démontré que faire preuve de gratitude peut améliorer l’humeur, réduire les symptômes physiques et améliorer la qualité du sommeil, pour se sentir mieux au quotidien. Luttez contre les pensées négatives. La façon dont vous pensez influence votre santé physique. Les pensées négatives sont néfastes pour le sommeil. Des émotions comme l’anxiété ou la frustration entrainent du stress et empêchent de trouver le sommeil et de bien dormir. Par ailleurs, la plupart des pensées négatives sont exagérées ou fausses ! Lorsque vous en avez, restez objectif. Sont-elles justifiées ? Concentrez-vous plutôt sur ce qui peut être changé. Cela permettra à votre corps de mieux se reposer et d’être plus résistant. Soyez ouvert et communiquez. Être ouvert et honnête au sujet de ce que vous vivez peut être bénéfique. Votre entourage a-t-il conscience de l’impact de la polyarthrite rhumatoïde sur votre vie ? Est-il armé pour vous soutenir ? Vous pouvez améliorer votre qualité de vie en discutant de vos besoins avec vos amis et vos proches. Cela favorisera l’empathie et la compréhension, pour plus de soutien, de bonheur et de bien-être autour de vous. Identifier vos facteurs de déclenchement, prendre soin de soi, s’entourer du meilleur soutien possible : tout autant d’actions inestimables quand on souffre d’un trouble chronique comme la polyarthrite rhumatoïde. Votre programme pour la PR de Sidekick est votre allié pour vous accompagner tout au long de votre parcours. Commencez dès aujourd’hui à reprendre le contrôle de votre santé.

14. décembre 2022

Love0

deux paires de pieds dépassant d'un drap de lit

Body positivité, couple, relations sexuelles : ne laissez plus l’eczéma prendre le dessus

By Connie Kulis-PageDermatite atopique, Les derniers articles, Maladie chronique, Pleine conscience / Soin de soi, Soutien émotionnel

L’acceptation de son corps et une relation saine dans le couple sont deux aspects très importants de la vie. Or, pour les personnes atteintes d’eczéma, elles peuvent représenter un défi de tous les jours. En effet, l’eczéma peut impacter de nombreux aspects de la vie : peau sèche qui démange, bien-être émotionnel, estime de soi, perception de son corps, couple, relations sexuelles. Quand il faut tout gérer en plus de l’eczéma, cela peut devenir un vrai casse-tête. Gagnez en assurance, boostez votre confiance en vous et épanouissez-vous dans votre couple en adoptant quelques habitudes simples. Certains sujets sont trop embarrassants pour être abordés avec votre médecin ? Découvrez ici tout ce que vous avez besoin de savoir ! L’eczéma et le lien entre l’esprit et le corps. Quand il est question de bien-être, le lien entre l’esprit et le corps n’est pas toujours évident. On a en effet tendance à penser que les besoins psychologiques sont différents des besoins physiques. Pourtant, les deux sont intimement liés, notamment chez les personnes atteintes d’un trouble chronique comme l’eczéma. Dr Anthony Bewley, consultant dermatologue chez Barts Health NHS, explique qu’il existe un lien entre le cerveau et la peau. « Les terminaisons nerveuses de notre corps contiennent des neuropeptides qui connectent le cerveau à la peau. C’est pourquoi il est normal de voir la peau se détériorer en cas de stress ou de dépression ». L’eczéma peut entrainer du stress, de l’anxiété, un état dépressif et une faible estime de soi. La déprime est à la fois un facteur à l’origine de l’eczéma et un de ses effets secondaires : c’est un cercle vicieux. Qu’en est-il de ce lien entre l’esprit et le corps chez les personnes atteintes d’eczéma en matière de perception du corps, de couple et de relations sexuelles ? Perception du corps. Plus d’un tiers des personnes atteintes d’eczéma affirment être « régulièrement » ou « toujours » en colère ou embarrassées par leur apparence. Il n’est pas facile d’aimer son corps ou d’avoir confiance en soi quand on souffre d’eczéma. Focalisé sur votre apparence liée à l’eczéma, vous en oubliez à quel point votre corps est merveilleux : il pompe 5,5 litres de sang par minute et envoie des informations à 380 km/h via le système nerveux ! Couple. Un tiers des adultes atteints d’eczéma rapportent avoir eu des difficultés à nouer des relations à cause de leur trouble. Plus de la moitié d’entre eux évitent même entièrement toutes interactions sociales à cause de leur apparence. Entre la fatigue et l’irritation qu’entraine une inflammation, il est normal de parfois se sentir déconnecté de sa famille, de ses amis ou de son conjoint. Relations sexuelles. Pour la plupart des adultes, le sexe est une partie amusante et intégrale du couple. Au contraire, pour ceux atteints d’eczéma, il peut être une source d’embarras, d’anxiété, voire de souffrance. Tout n’est pas toujours simple ! Selon une étude de 2017, plus de 80 % des adultes atteints d’eczéma considèrent que leur trouble impacte leur vie sexuelle. Comment réduire l’impact de l’eczéma sur la perception du corps, le couple et les relations sexuelles ? La body positivité, c’est aimer l’image de soi que renvoie le miroir. C’est aussi une question de confiance en soi et d’estime de soi : se sentir valorisé et respecté, penser et agir de façon positive, faire preuve d’auto-compassion, reconnaître les forces et les qualités qui font de soi une personne attractive et unique. Voici quelques conseils éprouvés pour vous aider à faire preuve de plus d’assurance et de confiance et pour profiter d’une meilleure vie sexuelle avec votre partenaire. Aimez-vous ! Pas facile d’être indulgent avec soi-même et son corps lors d’une inflammation. Cependant, la haine de soi ne fera que creuser un fossé entre vous et votre partenaire. Ne laissez pas votre trouble cutané prendre le dessus. N’oubliez pas que votre partenaire est attiré par qui vous êtes. Prendre soin de soi et s’accepter est un premier pas pour permettre à votre partenaire de prendre soin de vous et de vous accepter en retour. Pour mieux accepter votre corps et avoir une vie sexuelle épanouie avec votre partenaire, apprenez à vous aimer et à mieux connaître votre corps. Cela permettra également de vous rapprocher intimement de votre partenaire lorsque votre peau sera trop irritée pour une relation sexuelle. « Prendre soin de moi m’aide à avoir confiance en moi lorsque j’ai un rendez-vous, mais aussi dans les autres aspects de ma vie comme le travail, l’amitié ou les activités sportives ». Adam, souffrant d’eczéma. Pratiquez la pleine conscience. Il a été prouvé que la pleine conscience, ou le fait de vivre dans le moment présent et de l’accepter, a un impact positif sur la qualité de vie. En la pratiquant régulièrement, vous serez en mesure d’identifier les facteurs qui déclenchent votre eczéma et de gérer sainement votre stress. Moins de stress entraine une meilleure image de son corps et plus de confiance en soi. La méditation et les autres techniques de relaxation aident à se reconnecter à soi-même, à avoir conscience de l’impact de l’eczéma sur la perception de son corps et à atténuer les pensées négatives. Ne négligez pas le sommeil. Dire que le sommeil peut améliorer la vie sexuelle peut paraître bizarre. Pourtant, être reposé aide à mieux profiter des relations sexuelles. Le manque de sommeil est un des principaux effets secondaires de l’eczéma. Il peut avoir de nombreuses conséquences : nervosité, mauvaise gestion du stress, risque accru d’inflammation. Le sommeil est primordial à toutes les cellules du corps. Il a un impact sur l’état physique et mental, régule le système immunitaire et le métabolisme et atténue le risque de souffrir d’une maladie chronique. Sommeil de qualité et bien-être général vont de paire, laissant plus de place à la spontanéité dans votre vie de couple. Suivez les facteurs de déclenchement. Les facteurs à l’origine de l’eczéma varient d’une personne à une autre : chaleur, transpiration, allergènes, stress, pollution, etc. Chacun de ces facteurs peut être à l’origine du cercle vicieux de démangeaisons et de grattage. Pour mieux soigner votre eczéma, mieux vaut apprendre à bien le connaître et éviter tout contact avec les facteurs qui peuvent le déclencher. Gardez plutôt votre énergie pour vos proches et les choses qui vous apportent de la joie. « J’ai mis du temps à réaliser que mon stress et mon eczéma étaient liés. Quand j’étais stressée, mon eczéma s’enflammait et je me grattais en permanence. J’ai commencé à voir une amélioration lorsque j’ai fait de vrais efforts pour réduire mon stress ». Molly, souffrant d’eczéma nummulaire. Gardez l’esprit ouvert et communiquez. L’honnêteté et le dialogue sont toujours payants. N’hésitez pas à parler à votre partenaire de votre eczéma et de la façon dont il impacte votre vie sexuelle. Il se sentira concerné et vous aidera à vous sentir plus à l’aise avec votre eczéma durant les relations sexuelles. Cela ne sera que bénéfique. Parlez ensemble de vos préoccupations, de vos désirs et de vos besoins. Si vous vous inquiétez de la réaction de votre partenaire quand il touche votre peau irritée, de son côté, il a peut-être peur de vous faire mal. Pour vous rapprocher sans stress et vous mettre en confiance, appliquez une crème émolliente sur le corps de l’autre. Prenez soin de vous ! Profitez d’une vie de couple et d’une vie sexuelle épanouies grâce à un traitement adapté et l’adoption d’une routine de soins saine. Pourquoi ne pas faire de ce traitement et de cette routine une part entière de votre vie intime avec votre partenaire ? « Nous avons essayé différents produits pour le bain pour essayer de trouver ceux qui étaient les moins allergènes. Nous adorons prendre des bains à deux. C’est bon pour ma peau et pour mon moral et ça nous a beaucoup rapprochés ! ». Abbey, souffrant d’eczéma nummulaire. Suivre les symptômes, prendre soin de soi, se sentir soutenu et compris : tout autant de choses primordiales pour les personnes atteintes d’un trouble chronique. Le programme pour l’eczéma de Sidekick est conçu pour aider à réduire le stress grâce à des techniques quotidiennes de pleine conscience et de gestion du stress. Il permet aussi de mettre en contact avec un coach et une communauté de patients en ligne, pour que vous vous sentiez soutenu quand vous en avez besoin. Découvrez dès aujourd’hui le programme sur la dermatite atopique de Sidekick.

6. novembre 2022

Love0

Comment expliquer l’eczéma aux autres : un guide de communication pratique

By Connie Kulis-PageDermatite atopique, Les derniers articles, Soutien émotionnel

Vous êtes sur le point de rencontrer un collègue pour la première fois, ou vous venez de vous mettre en couple, ou vous patientez dans la file d’attente du supermarché : toute personne souffrant d’eczéma sait à quel point il peut être stressant et frustrant de devoir constamment expliquer son trouble cutané. Les idées reçues sur l’eczéma sont encore nombreuses et chaque expérience est unique. Si expliquer votre eczéma peut parfois sembler insurmontable, c’est pourtant un passage obligé. Ce n’est pas toujours facile, mais voici quelques petits conseils qui pourraient vous simplifier la vie. Nous avons créé un guide de communication pour vous aider à expliquer à votre entourage votre expérience avec l’eczéma, fondé sur la science et expliqué par des personnes à l’expérience similaire. Pourquoi est-il important d’expliquer et d’éduquer ? Nous sommes bien conscients qu’il peut être pesant de devoir expliquer votre eczéma à votre entourage, et que vous n’en avez parfois pas envie. Vous avez certainement autre chose à faire que de répondre aux questions et de corriger les idées reçues, surtout si vous ou quelqu’un de votre famille devez gérer une éruption. « Lorsque mon conjoint a développé une forme sévère d’eczéma, tout son corps était couvert de marques purulentes. Il ne pouvait s’empêcher de se gratter constamment. Parfois, dans une file d’attente, les gens nous évitaient et se tenaient à distance. Cela me rendait très triste de voir que les gens le jugeaient sans même savoir ce qui n’allait pas ». Annabel, soignante spécialisée dans l’eczéma. Parler des réalités de l’eczéma peut aider à éviter ce genre d’expérience. Le fait de mieux comprendre l’eczéma permet d’avoir accès à de meilleurs traitements, améliore la qualité de vie et permet à l’entourage d’offrir plus de soutien. Idées reçues courantes. Combien de fois vous a-t-on demandé si votre eczéma était contagieux ? A-t-on déjà minimisé ou sous-estimé votre trouble ou l’a-t-on fait passer pour quelque chose de trivial et de facile à soigner ? Ce sont certaines des idées reçues que les gens ont de l’eczéma. Certaines idées reçues sont si courantes que même des personnes souffrant d’eczéma pensent qu’elles sont vraies. Des chercheurs de l’université de Southampton, au Royaume-Uni, ont découvert que certaines personnes souffrant d’eczéma pensent, à tort, qu’il s’agit d’un trouble passager. Cela signifie qu’ils sous-estiment la nécessité de soins sur le long terme pour traiter leur eczéma et qu’ils se tournent vers des soins instantanés. Vous et votre eczéma êtes uniques. Chacun a une expérience qui lui est propre avec l’eczéma, dont les symptômes peuvent être légers à sévères. Chez certains, les symptômes apparaissent peu après la naissance et demeurent longtemps après qu’ils soient devenus adultes. Chez d’autres au contraire, l’eczéma apparaît au moment de l’adolescence avant de diminuer, avec le temps. De nombreux facteurs peuvent être à l’origine de l’eczéma, notamment les conditions de l’air, le stress, les irritants, l’asthme et les allergies, et ils peuvent tous varier en fonction des individus. Ce qui déclenche votre eczéma, votre traitement, son efficacité : tout est unique. Le soutien est primordial. L’eczéma peut avoir de profondes répercussions chez les individus qui en souffrent, en impactant gravement leur sommeil, leurs relations, leur travail et leur bien-être général. Pour bien vivre et bien supporter son eczéma, une communication efficace et un bon soutien sont primordiaux. La peau sèche et qui démange peut rendre les tâches du quotidien éprouvantes. Si votre entourage est bien informé, il sera mieux armé pour vous soutenir : donner le bain aux enfants, faire la vaisselle, préparer les repas à votre place. « Ce que les gens peuvent faire de mieux pour moi, c’est de comprendre que certaines tâches me demandent plus de temps et que, parfois, ma tête veut mais mon corps ne peut pas ». Melissa O’Neill, souffrant d’eczéma. Comment lancer la conversation. Si vous devez un jour expliquer votre eczéma à une nouvelle connaissance, voici quelques techniques éprouvées pour vous aider à lancer la conversation avec aisance et assurance. Commencez par la base. Les gens se demandent souvent la même chose. Commencer par leur expliquer la base est le plus simple pour une conversation rapide et facile. La prochaine fois qu’on vous pose une question au sujet de votre eczéma, essayez ceci : « Bien plus qu’une peau qui démange, l’eczéma est un trouble chronique et durable. Sa cause est inconnue, et il n’y a actuellement aucun traitement. Et non, ce n’est pas contagieux ». Ensuite, c’est à vous de décider si vous voulez donner plus de détails ou en reparler plus tard. L’humour peut aider. L’eczéma n’est pas une blague, mais l’humour peut aider à réduire le stress et rendre la situation plus facile. Si l’humeur vous en dit, vous pouvez détendre l’atmosphère par une remarque légère face à un commentaire frustrant ou des regards insistants. « Il revient toujours, comme s’il voulait se venger… C’est comme le méchant d’un film qui ne veut jamais mourir ». Dua, souffrant d’eczéma. Ne lésinez pas sur les détails. Si une personne que vous aimez vous interroge au sujet de votre eczéma, cela signifie probablement qu’elle veut comprendre comment cela vous affecte. C’est peut-être trop de vouloir parler de zones spécifiques de la peau, de plaques squameuses et d’infections cutanées. Cependant, aborder les réalités de la vie avec l’eczéma peut aider votre entourage à comprendre la gravité du trouble et à mieux vous soutenir. Faites référence à la pop culture. L’eczéma n’est pas vraiment mis en avant dans les films hollywoodiens (pas encore !), mais certaines personnalités influentes cherchent à sensibiliser le grand public via le grand écran. Montrer à vos amis et votre famille certaines apparitions de l’eczéma peut aider à réduire la pression sur vous et à normaliser votre trouble. Dans la série HBO « The Night Of », le personnage principal, Jack Stone, souffre d’eczéma. Son pied est si atteint que cela le préoccupe à chaque instant de sa vie personnelle et devient une part entière de sa personnalité à l’écran et de l’histoire de la série.
Aidez-les à vous aider. Étant donné que chaque cas d’eczéma est différent, cela peut être une bonne idée de partager avec votre entourage les défis que vous devez relever, comment vous arrivez à éviter les crises et les éruptions, les effets secondaires que vous devez supporter et les remèdes maison efficaces que vous avez trouvés. Ainsi, votre entourage pourra vous soutenir de façon plus efficace et réfléchie. Vous n’êtes pas seul. Environ 2,5 millions de personnes souffrent d’une forme d’eczéma en France. Cela représente un peu plus de 5 % de la population. Ainsi, la personne à laquelle vous parlez a probablement déjà été confrontée à l’eczéma ou connaît quelqu’un qui en souffre. « J’étais toujours un peu mal à l’aise quand je devais expliquer mon eczéma à quelqu’un d’autre. Puis, j’ai réalisé que de nombreuses personnes connaissaient quelqu’un qui en souffre ». Isiah, souffrant d’eczéma. Connaître vos limites, prendre soin de vous et vous entourer du meilleur soutien sont tout autant de choses inestimables quand il faut vivre avec un trouble chronique. Inclure une application comme Sidekick dans votre programme de traitement peut vous donner accès à un coach de santé en ligne et à une communauté de patients qui seront là pour vous soutenir quand vous en aurez besoin.

6. octobre 2022

Love0