Vous êtes sur le point de rencontrer un collègue pour la première fois, ou vous venez de vous mettre en couple, ou vous patientez dans la file d’attente du supermarché : toute personne souffrant d’eczéma sait à quel point il peut être stressant et frustrant de devoir constamment expliquer son trouble cutané.
Les idées reçues sur l’eczéma sont encore nombreuses et chaque expérience est unique. Si expliquer votre eczéma peut parfois sembler insurmontable, c’est pourtant un passage obligé.
Ce n’est pas toujours facile, mais voici quelques petits conseils qui pourraient vous simplifier la vie.
Nous avons créé un guide de communication pour vous aider à expliquer à votre entourage votre expérience avec l’eczéma, fondé sur la science et expliqué par des personnes à l’expérience similaire.
Pourquoi est-il important d’expliquer et d’éduquer ?
Nous sommes bien conscients qu’il peut être pesant de devoir expliquer votre eczéma à votre entourage, et que vous n’en avez parfois pas envie. Vous avez certainement autre chose à faire que de répondre aux questions et de corriger les idées reçues, surtout si vous ou quelqu’un de votre famille devez gérer une éruption.
Lorsque mon conjoint a développé une forme sévère d’eczéma, tout son corps était couvert de marques purulentes. Il ne pouvait s’empêcher de se gratter constamment. Parfois, dans une file d’attente, les gens nous évitaient et se tenaient à distance. Cela me rendait très triste de voir que les gens le jugeaient sans même savoir ce qui n’allait pas.
Parler des réalités de l’eczéma peut aider à éviter ce genre d’expérience. Le fait de mieux comprendre l’eczéma permet d’avoir accès à de meilleurs traitements, améliore la qualité de vie et permet à l’entourage d’offrir plus de soutien.
Idées reçues courantes
Combien de fois vous a-t-on demandé si votre eczéma était contagieux ? A-t-on déjà minimisé ou sous-estimé votre trouble ou l’a-t-on fait passer pour quelque chose de trivial et de facile à soigner ? Ce sont certaines des idées reçues que les gens ont de l’eczéma.
Certaines idées reçues sont si courantes que même des personnes souffrant d’eczéma pensent qu’elles sont vraies. Des chercheurs de l’université de Southampton, au Royaume-Uni, ont découvert que certaines personnes souffrant d’eczéma pensent, à tort, qu’il s’agit d’un trouble passager. Cela signifie qu’ils sous-estiment la nécessité de soins sur le long terme pour traiter leur eczéma et qu’ils se tournent vers des soins instantanés.
Vous et votre eczéma êtes uniques
Chacun a une expérience qui lui est propre avec l’eczéma, dont les symptômes peuvent être légers à sévères. Chez certains, les symptômes apparaissent peu après la naissance et demeurent longtemps après qu’ils soient devenus adultes. Chez d’autres au contraire, l’eczéma apparaît au moment de l’adolescence avant de diminuer, avec le temps.
De nombreux facteurs peuvent être à l’origine de l’eczéma, notamment les conditions de l’air, le stress, les irritants, l’asthme et les allergies, et ils peuvent tous varier en fonction des individus. Ce qui déclenche votre eczéma, votre traitement, son efficacité : tout est unique.
Le soutien est primordial
L’eczéma peut avoir de profondes répercussions chez les individus qui en souffrent, en impactant gravement leur sommeil, leurs relations, leur travail et leur bien-être général. Pour bien vivre et bien supporter son eczéma, une communication efficace et un bon soutien sont primordiaux.
La peau sèche et qui démange peut rendre les tâches du quotidien éprouvantes. Si votre entourage est bien informé, il sera mieux armé pour vous soutenir : donner le bain aux enfants, faire la vaisselle, préparer les repas à votre place.
Ce que les gens peuvent faire de mieux pour moi, c’est de comprendre que certaines tâches me demandent plus de temps et que, parfois, ma tête veut mais mon corps ne peut pas.
Comment lancer la conversation
Si vous devez un jour expliquer votre eczéma à une nouvelle connaissance, voici quelques techniques éprouvées pour vous aider à lancer la conversation avec aisance et assurance.
Commencez par la base
Les gens se demandent souvent la même chose. Commencer par leur expliquer la base est le plus simple pour une conversation rapide et facile. La prochaine fois qu’on vous pose une question au sujet de votre eczéma, essayez ceci :
Bien plus qu’une peau qui démange, l’eczéma est un trouble chronique et durable. Sa cause est inconnue, et il n’y a actuellement aucun traitement. Et non, ce n’est pas contagieux.
Ensuite, c’est à vous de décider si vous voulez donner plus de détails ou en reparler plus tard.
L’humour peut aider
L’eczéma n’est pas une blague, mais l’humour peut aider à réduire le stress et rendre la situation plus facile. Si l’humeur vous en dit, vous pouvez détendre l’atmosphère par une remarque légère face à un commentaire frustrant ou des regards insistants.
Il revient toujours, comme s’il voulait se venger… C’est comme le méchant d’un film qui ne veut jamais mourir.
Ne lésinez pas sur les détails
Si une personne que vous aimez vous interroge au sujet de votre eczéma, cela signifie probablement qu’elle veut comprendre comment cela vous affecte. C’est peut-être trop de vouloir parler de zones spécifiques de la peau, de plaques squameuses et d’infections cutanées. Cependant, aborder les réalités de la vie avec l’eczéma peut aider votre entourage à comprendre la gravité du trouble et à mieux vous soutenir.
Faites référence à la pop culture
L’eczéma n’est pas vraiment mis en avant dans les films hollywoodiens (pas encore !), mais certaines personnalités influentes cherchent à sensibiliser le grand public via le grand écran. Montrer à vos amis et votre famille certaines apparitions de l’eczéma peut aider à réduire la pression sur vous et à normaliser votre trouble.
Dans la série HBO « The Night Of », le personnage principal, Jack Stone, souffre d’eczéma. Son pied est si atteint que cela le préoccupe à chaque instant de sa vie personnelle et devient une part entière de sa personnalité à l’écran et de l’histoire de la série.
Aidez-les à vous aider
Étant donné que chaque cas d’eczéma est différent, cela peut être une bonne idée de partager avec votre entourage les défis que vous devez relever, comment vous arrivez à éviter les crises et les éruptions, les effets secondaires que vous devez supporter et les remèdes maison efficaces que vous avez trouvés. Ainsi, votre entourage pourra vous soutenir de façon plus efficace et réfléchie.
Vous n'êtes pas seul
Environ 2,5 millions de personnes souffrent d’une forme d’eczéma en France. Cela représente un peu plus de 5 % de la population. Ainsi, la personne à laquelle vous parlez a probablement déjà été confrontée à l’eczéma ou connaît quelqu’un qui en souffre.
J’étais toujours un peu mal à l’aise quand je devais expliquer mon eczéma à quelqu’un d’autre. Puis, j’ai réalisé que de nombreuses personnes connaissaient quelqu’un qui en souffre
Connaître vos limites, prendre soin de vous et vous entourer du meilleur soutien sont tout autant de choses inestimables quand il faut vivre avec un trouble chronique. Inclure une application comme Sidekick dans votre programme de traitement peut vous donner accès à un coach de santé en ligne et à une communauté de patients qui seront là pour vous soutenir quand vous en aurez besoin.
