Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ont de lourdes conséquences, mais il est tout de même possible de bien vivre quand on en souffre.
Ruth nous raconte son histoire. Elle était adolescente quand sa polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée.
Elle nous parle de sa réaction à l’annonce du diagnostic, de l’impact de son trouble sur sa santé mentale et elle nous explique comment elle a appris à bien vivre avec sa PR.
L’histoire de Ruth nous rappelle qu’un trouble ne définit pas ce que nous sommes.
Comment s’est passé ton diagnostic ? À quel âge ta PR a-t-elle été diagnostiquée ?
J’avais quinze ans et j’étais une jeune fille en parfaite santé, sportive et pleine de vie lorsque j’ai commencé à avoir des enflures au niveau des pouces, des genoux et des pieds.
Certains jours, la douleur était si intense que je pouvais à peine bouger. Et le lendemain, je me sentais presque normale à nouveau. C’était une période extrêmement déroutante pour mes parents et moi.
Ce n’est que quelques mois plus tard que ma PR a été diagnostiquée. J’avais seize ans.
En quelques semaines, elle a touché chacune des articulations de mon corps. J’étais en pleine adolescence, la période où je construisais ma confiance en moi et mon indépendance en tant que jeune femme, et je suis devenue aussi dépendante de mes parents que le jour où je suis née.
J’étais incapable de bouger, de me laver, de manger ou d’aller aux toilettes sans leur aide.
On m’a prescrit des anti-inflammatoires. Les docteurs étaient confiants : ils pensaient pouvoir rapidement apaiser ma maladie. Malheureusement, ça n’a pas été le cas. J’ai commencé à essayer plein de médicaments différents. À chaque fois, j’espérais un soulagement, mais ce n’était jamais le cas et la déception était grande.
J’ai passé des jours, des semaines et des mois alitée, dépendante des stéroïdes pour améliorer ma qualité de vie. Je passais des semaines entières alitée à l’hôpital, à recevoir des perfusions de stéroïdes et à faire de l’hydrothérapie.
Comment te sentais-tu après ton diagnostic ? Quels étaient tes sentiments ?
D’abord, mes parents et moi avons été soulagés de pouvoir mettre un mot sur tout ce qui m’arrivait grâce au diagnostic.
Pour être honnête, on n’avait jamais entendu parler de polyarthrite rhumatoïde. On pensait que l’arthrite touchait les personnes âgées.
Les médecins étaient très optimistes et rassurants. Ils nous assuraient que le trouble serait rapidement contrôlé et que je pourrais reprendre le cours normal de ma vie.
Puis, le temps a passé. On a réalisé que le chemin allait être plus long que prévu et on a dû faire face à la réalité.
Ma scolarité a été très perturbée. Voir mes amis est aussi devenu beaucoup plus difficile. Je me suis sentie délaissée, car je ne pouvais plus trainer avec eux comme avant.
À l’âge où j’aurais dû parler garçons, coupes de cheveux et potins, je me retrouvais alitée à craindre de me réveiller le lendemain en étant incapable de m’assoir sans aide.
Je n’étais que douleur, à tel point que j’en perdais mon identité. Elle me prenait toute mon énergie et elle m’isolait. J’étais soit à l’hôpital, soit chez le médecin pour des tests sanguins ou attendant nerveusement mon prochain rendez-vous médical.
Comment as-tu réussi à accepter ton diagnostic ? Quelque chose en particulier t’a-t-il aidée à surmonter ces premières étapes ?
Mes parents, ma famille, mes amis et les médecins m’ont beaucoup aidée.
C’est très important pour moi de parler de ce que je ressens, et j’ai la chance d’avoir des parents très à l’écoute.
Lorsque j’ai été diagnostiquée il y a 30 ans, il n’y avait pas Google pour nous dire ce qu’était la PR. Mes parents ont mis la main sur tous les livres qu’ils ont pu trouver pour en apprendre plus sur mon trouble.
Nous avons ramené à la maison toutes les brochures de l’hôpital. Et ma mère a trouvé de l’aide et des conseils dans un groupe de soutien de l’époque appelé Young Arthritis Care.
Quels sont les facteurs les plus courants qui déclenchent ta PR ?
L’inflammation est le plus souvent déclenchée à la suite d’une activité physique ou sportive trop intense, d’une maladie, du stress ou des changements hormonaux.
Quand j’en fais trop, mon corps finit toujours par me le dire.
C’est très dur de savoir rester active sans trop en faire. Ça m’a pris des années pour trouver le juste équilibre et c’est parfois encore difficile !
Les jours où je me sens bien, j’ai envie de faire ce que je ne peux pas faire quand je me sens mal. C’est beaucoup de self-control d’être capable de dire « stop » pour me reposer !
Les inflammations surviennent aussi lorsque je suis stressée ou que je suis malade. Ma PR empire aussi peu avant mes règles.
De quelle façon la PR impacte-t-elle ta vie quotidienne ?
Ma vie a été bouleversée par la PR.
Au fil des ans, j’ai subi plus de cinquante opérations pour remplacer ou fusionner des articulations usées. Ça m’a pris beaucoup de temps et d’énergie dans ma vie et c’était très difficile à gérer.
Ces 11 dernières années, ma PR est en rémission, mais mes articulations ont beaucoup souffert et ma mobilité en est très affectée. Je suis capable de parcourir de courtes distances, maisa j’utilise un fauteuil roulant pour les plus longs trajets. Je ne suis pas capable de conduire ou de quitter la maison seule.
Ce qui a le plus d’impact sur mon quotidien, ce sont la douleur et la fatigue. Pour souffrir le moins possible, je dois faire de nombreuses pauses et me ménager.
Depuis peu de temps, je suis plus active. Je marche plus, et ça m’aide énormément.
Suis-tu un traitement régulier ? Combien de temps cela a-t-il pris pour le mettre en place ?
En ce moment, mon traitement consiste à prendre mes médicaments comme prescrit, à être aussi active que possible sans causer de dégâts et à me reposer quand j’en ai besoin.
Cela m’a pris des années à trouver le bon équilibre et une certaine stabilité.
Quel est l’impact de ta PR sur ta santé mentale ?
Ma santé mentale a beaucoup souffert en 30 ans. J’ai connu plusieurs épisodes dépressifs depuis mes 17 ans. Mon moral est au mieux lorsque je sors d’une opération ou d’une violente inflammation et que je me bats pour aller mieux.
C’est après le traumatisme et lorsque la douleur diminue que je replonge.
À certains moments, la vie m’était insupportable. C’était des périodes très sombres. Je suis vraiment contente de m’en être sortie.
J’ai eu deux épisodes où je me suis totalement renfermée. Heureusement, j’ai pu m’en sortir en suivant une thérapie et grâce à l’aide de mes amis et de ma famille.
Je vois une super thérapeute depuis un an. Elle m’a permis de surmonter des problèmes auxquels j’étais confrontée depuis des années.
J’ai réussi à faire le deuil de la vie que j’aurais pu avoir et de ma perte d’indépendance.
Je n’avais encore jamais atteint un tel niveau d’acceptation. Il y aura encore des moments difficiles à l’avenir, mais j’espère être assez forte pour les surmonter.
Quelles sont tes méthodes pour améliorer ton bien-être tout en vivant avec la PR ?
Être aussi active que possible est vraiment important pour mon bien-être.
J’essaie de marcher le plus possible dans la journée, tout en faisant des pauses.
Je fais partie d’une chorale qui me tire vers le haut et me permet de sociabiliser.
J’essaie de rester positive et de me concentrer sur ce que je peux faire plutôt que sur ce que je ne peux pas faire.
J’aime aller au théâtre, au cinéma et faire du shopping avec mon mari, ma mère et mes amis.
Tout ce qui me permet de penser à autre chose qu’à la douleur est bienvenu, que ce soit regarder la télé, discuter avec mes amis ou écrire des poèmes.
J’ai aussi trouvé un soutien incroyable sur Instagram. En parlant avec des personnes souffrant du même trouble, je me sens moins isolée.
J’essaie aussi de manger sainement. Ça aide beaucoup à mon bien-être.
En te basant sur ton expérience, as-tu des conseils à donner aux personnes qui souffrent de PR ?
Un conseil que je pourrais leur donner est de chercher du soutien.
Lorsque j’ai été diagnostiquée, je n’ai pas obtenu le soutien dont j’avais besoin. Or, je sais que ça m’aurait fait énormément de bien.
C’est parfois difficile à concevoir sur le moment, mais tout finira par s’arranger et la douleur par diminuer.
Communiquez avec vos proches. Dites-leur ce que vous ressentez. Cela vous aidera à vous sentir moins seul et isolé.
Trouvez votre communauté PR sur les réseaux sociaux. Vous pourrez y trouver tellement de soutien !
N’abandonnez pas. Il est possible de bien vivre avec la PR.
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