Skip to main content
een foto van Ruth die leeft met reumatoïde artritis

Medisch beoordeeld Dit artikel is beoordeeld door een van de artsen van Sidekick.

Hoe ik leef met reumatoïde artritis: Het verhaal van Ruth

Hoewel de symptomen verreikend zijn, is het mogelijk om goed te leven met reumatoïde artritis (RA). 

We spraken met Ruth, die als tiener de diagnose reumatoïde artritis kreeg. 

Ze vertelde ons over haar reactie op haar diagnose, de impact van haar aandoening op haar geestelijke gezondheid en hoe ze heeft geleerd op een aangename manier te leven met RA. 

Het verhaal van Ruth herinnert ons eraan dat je toestand je niet definieert. 

Merk op dat dit artikel uitsluitend de individuele ervaring van de geïnterviewde weergeeft. Dit mag niet worden opgevat als medisch advies.

Kan je je diagnoseverhaal met ons delen? Wanneer kreeg je de diagnose RA?

Ik was een gezonde, sportieve, vrolijke vijftienjarige toen ik last kreeg van gezwollen duimen, knieën en voeten. 

Sommige dagen was de pijn ondraaglijk en kon ik nauwelijks bewegen. De volgende dag voelde ik me weer bijna normaal. Het was de meest verwarrende tijd voor mij en mijn ouders. 

Een paar maanden later kreeg ik op zestienjarige leeftijd de diagnose RA. 

Binnen een paar weken had het elk gewricht in mijn lichaam aangetast en in een tijd dat ik mijn zelfvertrouwen en onafhankelijkheid als jonge vrouw aan het opbouwen was, werd ik even afhankelijk van mijn ouders als de dag waarop ik ben geboren. 

Ik kon me niet bewegen, wassen, voeden of naar het toilet gaan zonder hun hulp. 

Ik kreeg ontstekingsremmers en de artsen waren ervan overtuigd dat die de ziekte snel konden afremmen. Helaas was dat niet het geval en ik begon een eindeloze cyclus van het testen van verschillende medicijnen, die elk de belofte van verlichting brachten, maar eindigden in teleurstelling. 

Ik bracht dagen, weken en maanden door in bed, vertrouwend op steroïden om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Ik werd wekenlang in het ziekenhuis opgenomen voor bedrust, steroïden en hydrotherapie. 

Kan je je herinneren hoe je je voelde na je diagnose? Met welke gevoelens had je toen te maken?

Aanvankelijk waren mijn ouders en ik opgelucht dat we eindelijk een diagnose kregen en wisten wat er met me aan de hand was. 

Om eerlijk te zijn hadden we nog nooit van reumatoïde artritis gehoord. We dachten dat artritis iets was wat mensen op latere leeftijd kregen.

Ruth, living with rheumatoid arthritis

De artsen waren zeer positief en stelden ons gerust dat het snel onder controle zou zijn en ik mijn normale activiteiten weer zou kunnen oppikken. 

Naarmate de tijd verstreek en we beseften dat het een langere reis zou worden, drong de realiteit zich op. 

Omdat ik zestien was en nog op school zat, werd mijn opleiding sterk verstoord. Dit betekende ook dat het veel moeilijker was om mijn vrienden te zien. Ik voelde me erg buitengesloten omdat ik niet mee kon doen met de normale dingen die zij deden. 

In plaats van me zorgen te maken over jongens, kapsels en wie met wie uitging, ging ik naar bed met de zorg dat ik ’s morgens misschien niet eens zelfstandig kon zitten. 

Mijn hele wereld werd verstikt door pijn en het voelde alsof ik mijn identiteit verloor. Het was allesverslindend en enorm isolerend. Ik lag in het ziekenhuis, ging naar de dokter voor bloedonderzoek of wachtte in spanning op mijn volgende afspraak in het ziekenhuis. 

Hoe heb je je diagnose verwerkt? Was er iets in het bijzonder dat je door de eerste fases hielp?

Ik verwerkte mijn diagnose met de hulp van mijn ouders, familie, vrienden en artsen. 

Praten over hoe ik me voel is altijd heel belangrijk voor me geweest en ik heb het geluk dat mijn ouders me steunen. 

Toen ik 30 jaar geleden de diagnose kreeg, was er geen manier om RA te googelen. Mijn ouders kochten elk boek dat ze konden vinden om meer te weten te komen over mijn aandoening. 

We haalden folders op in het ziekenhuis en in die tijd was er een ondersteuningsnetwerk genaamd Young Arthritis Care waar mijn moeder mee sprak voor advies.

Wat zijn enkele van de meest voorkomende triggers die je RA doen opvlammen?

De meest voorkomende triggers die een opflakkering veroorzaken zijn meer beweging en activiteit, ziekte, stress en hormonale veranderingen.

Mijn lichaam laat me altijd weten wanneer ik te veel heb gedaan. 

Het is moeilijk het evenwicht te vinden tussen actief blijven en niet overdrijven. Het heeft me jaren gekost om de juiste balans te hebben en ik vind het soms nog steeds moeilijk! 

Als je een goede dag hebt, is het zo verleidelijk om de dingen te doen waartoe je op een slechte dag niet in staat bent. Het vergt veel controle om te stoppen en te rusten! 

Ik kan ook een opflakkering krijgen als ik gestrest ben of een andere ziekte heb. Mijn RA wordt ook erger voordat ik ongesteld word.

Hoe beïnvloedt RA je dagelijks leven?

Mijn leven is sterk beïnvloed door RA. 

In de loop der jaren heb ik meer dan vijftig operaties ondergaan om versleten gewrichten te vervangen en te laten verbinden. Dit slokte jarenlang mijn leven op en was ongelooflijk moeilijk om mee om te gaan. 

De laatste 11 jaar was mijn RA in remissie, maar door de schade aan mijn gewrichten is mijn mobiliteit sterk verminderd. Ik kan korte afstanden lopen, maar voor langere reizen gebruik ik een rolstoel. Ik kan niet autorijden of zelfstandig het huis verlaten. 

Pijn en vermoeidheid hebben de grootste invloed op mijn dagelijks leven. Ik moet mijn eigen tempo bepalen en regelmatig rusten om de pijn tot een minimum te beperken. 

Ik ben onlangs actiever geworden en ben meer gaan wandelen. Dit heeft me enorm geholpen. 

Heb je een vast behandelplan waar je je aan houdt? Hoe lang heb je erover gedaan om dit te ontwikkelen?

Op dit moment bestaat mijn behandelplan uit het innemen van voorgeschreven medicatie, zo actief mogelijk blijven zonder schade te veroorzaken, en rusten wanneer dat nodig is. 

Het heeft me vele jaren gekost om de balans goed te krijgen en zo stabiel mogelijk te blijven.

Kan je ons vertellen welke invloed je RA heeft op je geestelijke gezondheid?

Mijn geestelijke gezondheid heeft in 30 jaar veel geleden. Ik vecht al sinds mijn zeventiende met occasionele depressies. Ik heb gemerkt dat als ik een operatie of een slechte opflakkering heb doorgemaakt, ik zo gefocust ben op beter worden dat het met mijn geestelijke gezondheid wel meevalt. 

Het is echter na het trauma of wanneer de pijn afneemt, dat ik merk dat dingen op me neerstorten.

Er zijn tijden geweest dat het leven ondraaglijk werd. Het was zo’n donkere tijd waar ik zo dankbaar voor ben dat ik ervan hersteld ben. 

Ik heb twee periodes gehad waarin ik mentaal volledig instortte, maar gelukkig herstelde ik met de hulp van therapie en mijn familie en vrienden.

Ik ga al een jaar naar een geweldige therapeut. Met haar heb ik eindelijk wat problemen kunnen oplossen die me jarenlang hebben tegengehouden. 

Ik heb kunnen rouwen om het leven dat ik had kunnen hebben en om het verlies van mijn onafhankelijkheid. 

Ik heb een plaats van aanvaarding gevonden die ik niet eerder ten volle heb gevoeld. Ik weet zeker dat ik in de toekomst weer met moeilijke tijden te maken zal krijgen, maar ik hoop dat de kracht die ik in de acceptatie heb opgedaan, het me makkelijker zal maken om ermee om te gaan.

Ruth, leven met reumatoïde artritis

Zijn er methoden die je regelmatig toepast om je algemeen welzijn te verbeteren terwijl je met RA leeft?

Ik vind zo actief mogelijk blijven echt belangrijk voor mijn algemeen welzijn.

Ik probeer zoveel mogelijk stappen te zetten tijdens korte momenten gedurende de dag, met rust tussendoor. 

Ik zing in een koor dat me opvrolijkt en ik hou van het sociale aspect.

Ik probeer zo positief mogelijk te blijven en me te concentreren op wat ik wel kan, in plaats van op de dingen die ik niet kan. 

Ik ga graag naar het theater, de bioscoop en winkelen met mijn man, mijn moeder en mijn vrienden. 

Ik denk dat elke afleiding van pijn helpt, of het nu tv kijken is, bijpraten met vrienden of gedichten schrijven. 

De steun die ik heb gevonden op Instagram is ook geweldig. Door te praten met andere mensen in vergelijkbare situaties voel ik me minder geïsoleerd. 

Ik probeer zo gezond mogelijk te eten en dat komt ook mijn algemene welzijn ten goede.

Is er, op basis van je eigen ervaring, iets waarvan je zou willen dat andere mensen met RA het zouden weten?

Ik zou iedereen die met RA leeft aanraden om zoveel mogelijk steun te zoeken. 

De steun die ik nodig had, was niet beschikbaar toen ik de diagnose kreeg, maar ik weet dat het toen enorm geholpen zou hebben. 

Hoe moeilijk het op dat moment ook te vatten is, de goede dagen zullen er weer aankomen en de pijn zal beter worden.

Wees zo open mogelijk met je dierbaren. Vertel hen hoe je je voelt. Dit zal je helpen om je minder geïsoleerd en alleen te voelen. 

Ga op sociale media op zoek naar je RA gemeenschap. Er is zoveel onschatbare steun die op je wacht!

Geef niet op. Je kan een goed leven opbouwen met RA. 

Goed leren leven met RA is absoluut mogelijk. Bekijk het Sidekick RA programma (BE) of het Sidekick RA programma (NL) en ontdek wat jouw Sidekick voor jou kan betekenen.

Over de auteur

Molly Perkins

Redacteur van Living Well

Dit kan je misschien ook interesseren