Skip to main content
een foto van Emily bij wie op dertienjarige leeftijd reumatoïde artritis werd vastgesteld

Medisch beoordeeld Dit artikel is beoordeeld door een van de artsen van Sidekick.

3 dingen die mijn reumatoïde artritis me heeft geleerd

Emily kreeg op dertienjarige leeftijd de diagnose van reumatoïde artritis. Soms is het lastig om tiener te zijn, maar omgaan met de diagnose van een chronische aandoening betekende dat Emily veel moest veranderen.

Emily deelde haar verhaal met ons. Ze vertelde ons alles over haar diagnose en de gevolgen daarvan op haar lichamelijke en geestelijke gezondheid.

Ondertussen is ze vierentwintig jaar en heeft ze geleerd haar RA te accepteren. Ze steunt op haar geweldige naaste omgeving wanneer ze dat nodig heeft en zet zich in om andere mensen te informeren over de gevolgen van reumatoïde artritis.

Lees verder om te ontdekken wat Emily geleerd heeft van haar reumatoïde artritis en hoe haar leven veranderd is sinds de diagnose.

Merk op dat dit artikel uitsluitend de individuele ervaring van de geïnterviewde weergeeft. Dit mag niet worden opgevat als medisch advies.

Er bestaan veel misvattingen over reumatoïde artritis en de mensen die het hebben. Wat zou je willen dat andere mensen weten over de aandoening?

Een misvatting over reumatoïde artritis is dat alleen oude mensen het kunnen krijgen. Bij mij werd op dertienjarige leeftijd RA vastgesteld, maar ik had ongeveer een jaar eerder al symptomen. 

Ik werd pas echt gediagnosticeerd nadat mijn moeder moest betalen om me te laten onderzoeken. De dokters zeiden dat het groeipijnen waren en dat mijn symptomen van psychologische aard waren. Het was alsof de dokters niet wilden geloven hoeveel pijn ik had.

Om heel eerlijk te zijn, voordat ik de diagnose kreeg of zelfs maar symptomen ondervond, dacht ik ook dat artritis alleen voor ouderen was.  Ik had nog nooit gehoord van jonge mensen met deze aandoening. Veel mensen denken dit omdat er niet genoeg voorlichting is. 

Emily, leven met reumatoïde artritis

Een andere misvatting is het verschil tussen reumatoïde artritis en artrose. De meeste mensen denken dat deze hetzelfde zijn en ze denken vaak dat alle soorten artritis betekenen dat je gewoon pijnlijke gewrichten hebt, terwijl dit niet juist is. 

Artrose veroorzaakt stijve en pijnlijke gewrichten, terwijl RA een auto-immuunziekte is, die gezonde cellen in het lichaam aanvalt. Bijna alles in het lichaam kan door RA worden aangetast; het gaat niet enkel om pijnlijke botten. 

Omdat mijn immuunsysteem zo laag is, moet ik up-to-date zijn met alle niet-levende vaccins, anders kan ik ernstig ziek worden. Een gewone verkoudheid kan ervoor zorgen dat ik weken in bed lig, omdat ik de symptomen veel intenser ervaar. Ziek worden kan ook een opflakkering van mijn RA veroorzaken.

Nadat bij jou reumatoïde artritis werd vastgesteld, welke veranderingen moest je aanbrengen in je dagelijks leven?

Ik moest me aanpassen aan een compleet nieuw sociaal leven. Voordat ik de diagnose kreeg, deed ik graag dingen met mijn vrienden. Ten tijde van mijn diagnose was ik een tiener, dus ik ging graag winkelen, naar de film, naar logeerpartijtjes met mijn vrienden, paardrijden en dansen, maar toen mijn pijn begon en ik de diagnose kreeg, moest ik het rustiger aan doen. 

Ik kon sociaal niet veel meer doen met mijn vrienden. Mijn toestand betekende dat zij bij mij thuis moesten komen of ik bij hen. 

Als ik met hen ergens heen ging, betekende dat dat ik een andere reis moest maken. Zij namen meestal de bus of de trein. Ik kon dat niet vanwege de wandeling van en naar het station. Mijn moeder moest me dan brengen, wat niet zo erg lijkt, maar ik had toch het gevoel dat ik iets miste. 

Ik moest me aanpassen aan het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen, vooral een rolstoel. Ik moest een spinale fusie ondergaan, wat betekende dat ik opnieuw moest leren stappen. Ik was bijzonder zwak rond die tijd. 

Toen ik dertien was, schaamde ik me soms voor het gebruik van een rolstoel of wandelstok, omdat het voelde alsof iedereen naar me staarde, wat sommigen ook echt deden. Ik voelde dat mensen naar me keken alsof ze wilden zeggen: “Dat heb je niet nodig, je ziet er goed uit.” 

Ik moest van “zelden naar de dokter” naar “vrij vaak naar het ziekenhuis”. Ik herinner me een dag waarop ik drie verschillende ziekenhuizen moest bezoeken. Het was erg vermoeiend. 

Iets anders dat veranderde was mijn onafhankelijkheid. Dertien is meestal de leeftijd waarop je onafhankelijker wordt, maar mijn leven ging compleet de andere kant op. 

De meeste dagen moest mijn moeder me helpen met aankleden, me in en uit bad helpen omdat de leuning niet voldoende was, mijn haar wassen en borstelen, en me zelfs helpen door het huis te lopen. Nu, op de leeftijd van 24 jaar, moet ik haar soms nog steeds vragen me met deze dingen te helpen. Gelukkig heb ik ondertussen geleerd mijn aandoening en mijn beperkingen te accepteren.

Kan je ons iets vertellen over de gevoelens die je had nadat je de diagnose kreeg?

Toen ik de diagnose kreeg, ging alles zo snel. Ik had een halo-jacket en een spinale fusie omdat de RA mijn ruggengraat aantastte. Ik had niet echt de tijd om gevoelens te ervaren. 

Pas rond mijn vijftiende / zestiende begon ik de nasleep van mijn gevoelens te ervaren. Ik leed erg onder mijn geestelijke gezondheid. Ik voelde me vaak eenzaam en geïsoleerd. Ik kende niemand anders met RA en als ik naar mijn consulent in het ziekenhuis ging, was ik altijd de jongste. Dit raakte me echt hard. 

Ik begon ook te lijden aan depressies en had heel donkere gedachten. Ik kon niet echt accepteren dat dit mij was overkomen. 

Ik had het geluk een geweldige jeugd te hebben door mijn moeder en broer. Maar ik begon veel woede te ervaren. Ik haalde verbaal veel uit, vooral tegen mijn moeder.

Ik had geen toegang tot de juiste geestelijke gezondheidszorg om me te helpen met mijn RA om te gaan, dus ik had echt het gevoel dat ik in het diepe was gegooid. 

Emily, leven met reumatoïde artritis

Een groot deel van de depressie die ik had, werd veroorzaakt door pesten. Ik werd op school gepest omdat ik RA had. Ik werd bespot om de manier waarop ik liep en ik werd vaak uitgescholden. 

Reumatoïde artritis kan zoveel gebieden van je leven beïnvloeden. Hoe ga je om met de mentale en emotionele bijwerkingen van de aandoening?

Gelukkig heb ik een geweldig ondersteunend netwerk – waaronder mijn familie, vrienden en verloofde – die zich in mij kunnen inleven en naar mij luisteren als ik over dingen praat. 

Tot op de dag van vandaag worstel ik geestelijk met mijn RA en met alles wat ik heb meegemaakt, maar gelukkig gebruik ik medicatie voor mijn geestelijke gezondheid en ben ik in therapie bij een geweldige therapeut die ik heb leren vertrouwen. 

Een goed steunsysteem hebben helpt enorm. Voor mij is het zo belangrijk om familie en vrienden te hebben die je laten kletsen of tieren over dingen zonder vragen te stellen en gewoon een luisterend oor bieden. 

Als ik het echt moeilijk heb met mijn geestelijke gezondheid, doe ik altijd dingen die me blij maken of mijn gedachten van mijn toestand afhouden, zoals een huidverzorgingsroutine, mijn favoriete film kijken, mijn favoriete gerechten eten, enz. Deze dingen helpen me om wat meer vreugde in mijn leven te brengen. 

Ik denk ook dat het heel gezond is om te huilen en overstuur te raken. Ik rouw nog steeds om het lichaam dat ik vroeger had en raak erdoor van streek. Ik moet er af en toe om huilen, maar het is beter om mijn gevoelens te uiten dan ze te negeren en in mijn achterhoofd te houden.

Als je terug in de tijd kon gaan, wat zou je dan willen zeggen tegen je jongere zelf die net de diagnose RA heeft gekregen?

Dat het niet het einde van de wereld is. 

Dokters vertelden me altijd dat ik er in mijn tienerjaren overheen zou groeien. Ik hoopte het, maar het is nooit gebeurd. En dat is oké. 

Een deel van mij is blij dat ik RA heb, want nu doe ik vrijwilligerswerk voor geweldige organisaties voor mensen met RA. Door deze ervaring heb ik fantastische mensen ontmoet die ook RA hebben en die echt begrijpen wat ik doormaak in plaats van alleen maar met me mee te leven. 

Ik ben nu ook in staat om mensen voor te lichten over RA, en over het feit dat jonge mensen echt gehandicapt kunnen zijn. Het is zo bevredigend om mensen te helpen RA en handicaps beter te begrijpen. 

Door RA heb ik echt mijn ogen geopend en de wereld meer leren waarderen.

Ik zou mijn jongere zelf graag vertellen dat alles goed komt.

Wat heeft je reumatoïde artritis je geleerd? Kijk je anders tegen het leven aan vanwege je aandoening?

Mijn RA heeft me geleerd de kleine dingen in het leven te waarderen. Mijn haar zelf borstelen of mijn make-up doen is bijvoorbeeld een enorme prestatie. 

Het heeft me echt geleerd vriendelijk te zijn voor iedereen, want je weet echt niet wat iemand uiteindelijk meemaakt. Aan de buitenkant zie ik er goed uit, maar in werkelijkheid weten vreemden niet wat ik doormaak of wat ik al heb meegemaakt.

Het heeft me laten zien dat een aandoening als RA niet het einde van de wereld is. Sterker nog, ik heb geleerd mijn aandoening te omarmen en te accepteren dat het een deel van mij is. 

Emily, leven met reumatoïde artritis

Zoals ik al eerder zei, waardeer ik nu de kleine dingen in het leven. Ik kijk graag naar zonsopgangen en zonsondergangen, naar de wolken, naar de natuur, en breng tijd door met vrienden en familie. 

Het leven is soms wreed, maar het kan zeker ook mooi zijn.

Goed leren leven met RA is absoluut mogelijk. Bekijk het Sidekick RA programma (BE) of het Sidekick RA programma (NL) en ontdek wat jouw Sidekick voor jou kan betekenen.

Over de auteur

Molly Perkins

Redacteur van Living Well

Dit kan je misschien ook interesseren