Emily avait treize ans lorsque sa polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée. Elle était en pleine adolescence, une période parfois compliquée, et sa vie a été bouleversée.
Emily nous raconte son histoire, du diagnostic de son trouble à l’impact qu’il a eu sur sa santé physique et mentale.
Elle a aujourd’hui 24 ans et elle a appris à vivre avec sa PR. Elle s’appuie sur le soutien de ses proches dès qu’elle en ressent le besoin et elle aide maintenant à informer sur les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde.
Découvrez ce que la polyarthrite rhumatoïde a appris à Emily et de quelle façon le diagnostic de son trouble a bouleversé sa vie.
Il existe beaucoup d’idées reçues sur la polyarthrite rhumatoïde et sur les personnes qui en souffrent. Qu’aimerais-tu dire aux gens à propos de ce trouble ?
Beaucoup de gens pensent que la polyarthrite rhumatoïde touche seulement les personnes âgées. Or, j’ai été diagnostiquée à l’âge de treize ans, mais j’en avais déjà les symptômes depuis environ un an.
Ma mère a dû payer pour que je sois examinée et diagnostiquée correctement. Les médecins pensaient que j’avais de simples douleurs de croissance et que mes symptômes étaient psychologiques. C’était comme s’ils refusaient de croire à l’intensité de ma douleur.
Pour être honnête, avant d’être diagnostiquée et d’en avoir les symptômes, je pensais aussi que la polyarthrite rhumatoïde touchait seulement les personnes âgées. Je n’avais jamais entendu dire que les jeunes aussi pouvaient en souffrir. Les gens pensent cela, car ils ne sont pas assez informés sur le sujet.
Une autre idée reçue est la différence entre la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrose. La majorité des gens pensent qu’il s’agit du même trouble. Pour eux, l’arthrite est juste une douleur aux articulations. C’est faux.
L’arthrose entraine une raideur et une douleur aux articulations, alors que la PR est en réalité une maladie auto-immune qui attaque les cellules saines du corps. Presque toutes les parties du corps peuvent être touchées par la PR. Ce n’est pas juste une douleur osseuse.
Mon système immunitaire est très faible, alors je dois être à jour de tous les vaccins inactivés, sous peine de tomber gravement malade. Un simple rhume pourrait me clouer au lit pendant des semaines, car mes symptômes seraient beaucoup plus intenses que la normale. Tomber malade entraine aussi une inflammation de ma PR.
Lorsque ta PR a été diagnostiquée, quels changements as-tu dû mettre en place dans ta vie quotidienne ?
Ma vie sociale a été complètement bouleversée. Avant d’être diagnostiquée, j’adorais sortir avec mes amis. J’étais adolescente, alors j’aimais faire du shopping, aller au cinéma, faire des soirées pyjama, pratiquer l’équitation, danser. J’ai dû lever le pied sur tout ça lorsque la douleur a commencé et que j’ai été diagnostiquée.
Je ne pouvais plus faire autant de choses avec mes amis. À cause de mon trouble, ils devaient venir me voir chez moi, ou c’est moi qui allais chez eux.
Si je voulais sortir avec eux, c’était toute une organisation. Je ne pouvais pas prendre le bus ou le train, car j’étais incapable de marcher jusqu’à la station. Ma mère devait m’emmener. Ce n’était pas si grave, mais j’ai quand même l’impression d’avoir raté des choses.
J’ai aussi dû utiliser des aides à la mobilité, notamment un fauteuil roulant. Et j’ai subi une fusion vertébrale à la suite de quoi j’ai dû réapprendre à marcher. J’étais très faible à cette période.
J’étais parfois gênée d’utiliser un fauteuil roulant ou une canne à l’âge de treize ans. J’avais l’impression que tout le monde me regardait, et c’était parfois le cas. Je sentais les regards posés sur moi, qui semblaient dire : « tu n’as pas besoin de ça, tu as l’air en parfaite santé ».
Mes visites à l’hôpital se sont aussi multipliées. Je me souviens d’un jour où j’ai dû me rendre à trois hôpitaux différents. C’était épuisant.
Une autre chose qui a changé : mon indépendance. Treize ans, c’est normalement l’âge où on devient indépendant. Pour moi, c’était l’inverse.
La plupart du temps, ma mère devait m’aider à m’habiller, à entrer et sortir du bain, car la rampe n’était pas suffisante, à me laver et me brosser les cheveux. Elle m’aidait même à me déplacer dans la maison. Aujourd’hui encore, à 24 ans, j’ai parfois besoin d’elle pour faire ces choses-là. Heureusement, j’ai maintenant appris à accepter mon trouble et mes limites.
Qu’as-tu ressenti lorsque tu as été diagnostiquée ?
Tout est arrivé très vite. J’ai eu un halo crânien et une fusion vertébrale, car la PR touchait ma colonne vertébrale. Je n’ai pas vraiment eu le temps de me pencher sur mes émotions.
Ce n’est que vers quinze ou seize ans que j’ai eu le contrecoup. Ma santé mentale était au plus bas. Je me sentais très seule et isolée, car je ne connaissais personne souffrant de PR. Quand j’allais voir le médecin spécialiste à la clinique, j’étais toujours la plus jeune. C’était vraiment très dur à vivre.
J’ai aussi souffert de dépression et j’ai eu des pensées très sombres. Je n’arrivais pas à accepter ce qui m’arrivait.
J’ai eu une enfance très heureuse avec ma mère et mon frère, mais j’ai commencé à ressentir beaucoup de colère. Je m’en prenais à eux verbalement, surtout à ma mère.
Je n’ai pas eu accès à un soutien psychologique adapté pour m’aider à gérer ma PR. J’ai eu l’impression d’avoir été jetée dans le grand bain.
Le harcèlement que j’ai subi à l’école à cause de ma PR a beaucoup joué dans ma dépression. On se moquait de ma façon de marcher et on m’insultait.
La PR impacte de nombreux aspects de la vie. Comment gères-tu les effets secondaires psychologiques et émotionnels ?
J’ai la chance d’être très bien entourée : ma famille, mes amis, mon fiancé, tous sont là pour me soutenir et m’écouter quand je ressens le besoin de parler.
Encore aujourd’hui, la PR et tout ce que j’ai vécu ont un fort impact sur ma santé mentale. Mais heureusement, je prends des médicaments et je suis une thérapie avec un super thérapeute qui m’a appris à faire confiance.
Être bien entourée est d’une grande aide. C’est tellement important d’avoir des proches et des amis prêts à m’écouter sans poser de questions.
Quand mon moral est au plus bas, je me tourne toujours vers des choses qui me rendent heureuse ou qui me font penser à autre chose qu’à mon trouble : prendre soin de ma peau, regarder mon film préféré, manger mon plat préféré, etc. Toutes ces petites choses contribuent à mon bonheur.
Je pense aussi que pleurer ou être énervé peut être très bénéfique. Je regrette toujours le corps que j’avais et ça me met en colère. J’en pleure parfois, mais c’est mieux de laisser mes émotions sortir plutôt que de les ignorer et de les refouler.
Si tu pouvais remonter le temps, qu’aimerais-tu dire à l’adolescente que tu étais au moment où elle a été diagnostiquée ?
Que ce n’est pas la fin du monde.
Les médecins m’ont toujours dit que je pourrais éventuellement surmonter tout ça en sortant de l’adolescence. J’espérais que ce soit le cas, mais ça n’est jamais arrivé. Et c’est ok.
Une partie de moi est contente de souffrir de PR, car je suis maintenant engagée auprès d’organisations incroyables qui aident les gens atteints de PR. Cette expérience m’a permis de rencontrer des personnes exceptionnelles qui souffrent aussi de PR et qui comprennent ce que je vis plutôt que de juste compatir.
J’aide également à informer les gens au sujet de la PR, notamment le fait qu’elle touche aussi les jeunes. C’est extrêmement gratifiant d’aider les gens à mieux comprendre ce trouble et l’handicap en général.
La PR m’a vraiment aidée à élargir mon horizon et à mieux apprécier le monde.
J’aimerais dire à l’adolescente que j’étais que tout va bien se passer et que tout finira par s’arranger.
Que t’a appris ta polyarthrite rhumatoïde ? Poses-tu un regard différent sur la vie à cause de ton trouble ?
Ma PR m’a appris à apprécier les petites choses de la vie. Par exemple, quand j’arrive à me brosser les cheveux moi-même ou à me maquiller, c’est toujours une belle réussite.
Elle m’a appris à être aimable envers tout le monde, car on ne sait jamais ce qu’une personne affronte dans sa vie. De l’extérieur, j’ai l’air d’aller bien, mais les gens qui ne me connaissent pas ne savent pas ce que je traverse ou ce que j’ai traversé.
Elle m’a appris que souffrir d’un trouble comme la PR, ce n’est pas la fin du monde. En réalité, j’ai appris à accepter mon trouble et le fait qu’il fasse partie de moi.
Comme je le disais, j’apprécie mieux les petits bonheurs de la vie. J’aime regarder les levers et les couchers de soleil, les nuages, la nature et j’aime passer du temps avec mes amis et ma famille.
La vie peut être cruelle, mais elle peut aussi être magnifique.
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