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Toute personne qui vit avec un proche atteint d’un trouble cutané comme l’eczéma sait qu’il peut parfois être difficile de comprendre ce dont il a besoin. Cela peut être d’autant plus difficile si vous ne connaissez pas bien le trouble vous-même.
Ce guide a pour but de vous aider à soutenir un proche atteint d’eczéma. Nous sommes bien conscients que ce n’est pas une mince affaire et c’est pourquoi nous voulons vous donner un coup de pouce.
Nous vous expliquons tout ce qu’il est nécessaire de savoir pour mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec l’eczéma. Votre soutien est précieux, mais nous savons que vous aussi, vous avez parfois besoin d’aide.
Soutenir un proche atteint d’eczéma
Les personnes atteintes d’eczéma (dermatite atopique) ont souvent beaucoup à gérer : des douleurs physiques, des nuits agitées, un manque d’estime de soi. Mais il en va de même pour les personnes qui vivent avec elles.
Si vous vivez avec une personne atteinte d’eczéma, vous partagez à la fois les bons moments et les mauvais moments. Car l’eczéma, c’est beaucoup d’inquiétude, de soucis et de panique. Or, nous sommes bien conscients que l’eczéma a aussi des répercussions sur vous.
Il est normal de se sentir dépassé quand on vit avec un proche atteint d’eczéma.
Être là pour lui au quotidien peut être difficile, et c’est tout à fait normal.
Lorsque mon conjoint a développé une forme sévère d’eczéma, tout son corps était couvert de marques purulentes. Il ne pouvait s’empêcher de se gratter constamment. C’était si terrible que les gens ne pouvaient s’empêcher de le regarder et de poser des questions. Parfois même, les gens nous évitaient ou se tenaient à distance dans les files d’attente. Cela me rendait très triste et me mettait en colère de voir que les gens le jugeaient sans même savoir ce qui n’allait pas. C’était juste une personne normale avec une peau très irritée
De nombreuses personnes qui vivent avec un proche atteint d’eczéma se demandent : comment puis-je le soutenir, sachant que je n’ai jamais souffert de ce trouble ?
Pour vous aider à obtenir une réponse à cette question, nous abordons ici les symptômes de l’eczéma, les facteurs qui le déclenchent, ainsi que la meilleure façon d’aider votre proche à vivre avec.
Le soutenir au quotidien peut réellement changer la donne et améliorer sa qualité de vie.
Par où commencer ? Sachez tout d’abord que le plus important, c’est de mettre en place une routine de soins de la peau saine et régulière.
Pour cela, vous pouvez aider votre proche à toujours respecter ces quelques règles :
- Hydrater la peau deux fois par jour, même si elle semble être en bonne santé ! (Cela est plus facile à dire qu’à faire, c’est pourquoi votre soutien est important)
- Prendre des douches ou des bains plus courts pour éviter d’assécher la peau
- Sécher la peau en tapotant plutôt qu’en frottant à l’aide d’une serviette
- Éviter les irritants connus pour déclencher une inflammation
Assurez-vous également de connaître les différents symptômes de l’eczéma, à la fois physiques et émotionnels.
Connaître les symptômes
Saviez-vous que les personnes atteintes d’eczéma sont plus susceptibles de souffrir de dépression ou d’anxiété ? Il peut également être plus difficile pour elles de se concentrer sur leur vie sociale, ce qui peut entraîner des tensions avec les amis ou la famille.
Certaines personnes atteintes d’eczéma peuvent également souffrir d’un manque d’estime de soi qui peut être un frein à la pratique de certaines activités. De plus, les symptômes de leur eczéma peuvent également avoir un impact sur leur humeur et leur bien-être mental.
Bien que les symptômes cités ci-dessus soient parmi les plus courants, d’autres symptômes de l’eczéma sont plus difficilement identifiables. Il est important de garder en tête que l’eczéma est unique chez chaque personne qui en souffre. Il affecte différemment chaque personne et les facteurs qui le déclenchent varient d’une personne à une autre.
Voici certains des symptômes les plus courants de l’eczéma :
- Une peau sèche et qui démange, qui peut parfois se manifester sous forme de rougeurs
- Des bosses sur la peau
- Une peau craquelée ou squameuse
- Une peau douloureuse
- Des suintements sur la peau
- Des saignements sur la peau
Si votre proche ne peut se retenir de se gratter, il sera pris dans un cercle vicieux dit de démangeaisons et de grattage. Ce cycle mène souvent à :
- Des troubles du sommeil : un sommeil perturbé par des démangeaisons nocturnes, qui peuvent entraîner des effets néfastes sur la santé
- Un manque d’énergie : une fatigue liée à toute l’énergie utilisée par la peau pour se régénérer en permanence
- Un manque de productivité au travail ou à l’école
- De la fébrilité
- Une faible estime de soi
- De l’anxiété
- Un état dépressif
Parfois, l’eczéma est invisible et il est alors plus difficile de comprendre ce qu’une personne traverse. Certaines personnes n’aiment pas parler de leur eczéma et de ses conséquences sur leur vie. Assurez-vous donc de faire preuve de tact lorsque vous abordez le sujet. Soyez toujours aimable et encourageant.
L’empathie est une qualité primordiale quand il faut soutenir un proche atteint d’eczéma. Écoutez ce qu’il a à dire et offrez-lui le meilleur soutien émotionnel possible.
Pour lui montrer que vous comprenez ce qu’il vit, vous pouvez reprendre certains de ses propos. Ainsi, s’il vous dit : « mon eczéma me fait beaucoup souffrir en ce moment », vous pouvez répondre : « je suis vraiment désolé d’apprendre ça. J’imagine que ça ne doit pas être facile. Dis-moi si je peux faire quoi que ce soit pour t’aider ».
Vous pouvez également lui offrir votre aide dans les tâches du quotidien pour lui faciliter la vie.
Un geste aussi simple que celui-ci peut aider votre proche à se sentir compris et soutenu. Vous pouvez également être proactif en vous intéressant à sa santé générale : lui poser des questions montre que vous vous sentez impliqué.
Aider à identifier les facteurs à l’origine de l’eczéma
L’eczéma est un trouble chronique qui ne peut être entièrement soigné. De plus, parce que les facteurs qui sont à l’origine de l’eczéma sont si nombreux, les scientifiques ne savent pas exactement ce qui le déclenche. Cependant, il est maintenant reconnu que la génétique joue un rôle.
Il existe de nombreuses solutions pour aider une personne atteinte d’eczéma à gérer ses symptômes. Et, pour l’accompagner sur le chemin de la guérison, il est primordial d’essayer d’identifier ce qui déclenche son eczéma.
On parle de facteurs à l’origine de l’eczéma pour désigner ce qui cause l’inflammation. Si parfois, les facteurs sont évidents, d’autres fois, ils peuvent être difficiles à identifier. Par exemple, certaines personnes sont allergiques à la poussière ou aux plumes, alors que d’autres ne le sont pas.
Comme nous le disions précédemment, chaque eczéma est unique.
En aidant votre proche à identifier ce qui déclenche son eczéma, vous pourrez l’aider à gérer ses symptômes.
Voici les facteurs les plus souvent à l’origine de l’eczéma :
- Des irritants tels que le savon, le parfum ou les produits cosmétiques
- Des facteurs environnementaux : un temps froid ou sec, l’humidité, les animaux de compagnie, le pollen, les acariens, la moisissure, la fumée de cigarette, etc.
- Le stress et les facteurs qui le déclenchent
- Le manque de sommeil
- Les allergies connues
- Des matériaux : la laine, les tissus synthétiques et certains métaux (chrome-cobalt, chlorure, cuivre, nickel)
- Des infections cutanées
Ces facteurs sont les plus courants, mais il est important de garder en tête qu’il en existe de nombreux autres, pas encore identifiés par les médecins.
Mieux suivre les symptômes de votre proche peut aider à déterminer ce qui cause ses inflammations. Ainsi, des mesures préventives pourront être mises en place qui, à terme, pourraient améliorer sa qualité de vie.
Attention cependant à ne pas sous-entendre que l’eczéma de votre proche provient de ses habitudes : mieux vaut ne pas blâmer quelqu’un pour l’état de sa peau, même si vous pensez réellement qu’il a de mauvaises habitudes. Souvenez-vous : l’empathie est la clé du succès. Écoutez ses problèmes et faites preuve de compréhension.
Le programme pour l’eczéma de Sidekick peut aider votre proche à identifier les facteurs à l’origine de son eczéma et à se libérer du cercle vicieux de démangeaisons et de grattage.
Mettre en place des changements à la maison
Selon le docteur Natasha Harper, le « style de vie peut avoir un fort impact sur l’eczéma ». C’est pourquoi « une approche holistique peut être envisagée pour le soigner de façon optimale ». Cela signifie que le style de vie a une forte influence sur l’eczéma et sur la façon dont il affecte le corps.
Mettre en place des changements simples à la maison peut fortement contribuer à réduire les symptômes de l’eczéma. Voici quelques conseils à mettre en place pour aider votre proche à mieux gérer ses symptômes au quotidien :
Réduisez la poussière en enlevant les tapis et en gardant la maison propre
En cas d’allergie aux acariens, il est possible de réduire notablement les symptômes de l’eczéma en enlevant les tapis. Ils contiennent en effet beaucoup de poussière, qui peut être à l’origine de l’eczéma. Si, pour une raison ou pour une autre, vous ne pouvez enlever votre tapis, assurez-vous de le nettoyer régulièrement pour réduire l’exposition à la poussière.
L’exposition à la poussière peut aussi être réduite en passant régulièrement l’aspirateur ou en lavant les linges sujets à la poussière, tels que les rideaux, le canapé ou les draps.
Assurez-vous de la bonne qualité de l’air intérieur
Il est également important d’améliorer la qualité de l’air intérieur quand on vit avec un proche atteint d’eczéma. Parfois, l’irritation de la peau peut être due à un air chaud et sec, associé à la poussière.
Il existe de nombreuses solutions pour améliorer la qualité de l’air intérieur, notamment en assurant une bonne ventilation dans la maison en aérant régulièrement pour laisser entrer l’air frais.
Une mauvaise ventilation peut entraîner de la moisissure. Or, la moisissure est connue pour déclencher l’eczéma. Assurez-vous donc de toujours bien aérer, même en hiver !
Évitez les animaux de compagnie
Cela peut être difficile à entendre, mais les animaux de compagnie, notamment ceux à fourrure et à plumes, peuvent être à l’origine de l’eczéma, car les pellicules des animaux (ou les squames des cellules de peau morte) sont un facteur courant à l’origine des inflammations.
Changez de détergent à lessive
Si votre proche souffre d’irritation liée aux détergents, assurez-vous d’utiliser un détergent non-biologique éprouvé par les dermatologues lorsque vous faites la lessive. De manière générale, évitez tout ce qui est parfumé. Les produits chimiques utilisés dans les parfums sont des irritants bien connus qui peuvent déclencher une inflammation.
Faites attention aux produits que vous utilisez
Si vous dormez avec quelqu’un atteint d’eczéma, les produits que vous utilisez pour vous laver les cheveux ou le corps peuvent avoir un impact sur sa peau. De nombreux shampooings contiennent un produit chimique, la bétaïne de cocamidopropyle, un irritant cutané bien connu chez les personnes atteintes d’eczéma.
Essayez de changer les produits que vous mettez dans vos cheveux. Il existe de nombreux articles en ligne pour vous aider à trouver les meilleurs shampooings doux pour l’eczéma.
Faites preuve de compassion
Vivre avec des démangeaisons impossibles à apaiser et un trouble chronique est difficile. Parfois, l’eczéma de votre proche a un fort impact sur son humeur. Il peut se sentir frustré, déprimé ou anxieux. Les personnes en couple doivent accepter le fait que, parfois, eczéma et zen ne vont pas ensemble.
La meilleure façon de montrer votre soutien est de faire preuve d’empathie. Communiquez et montrez-lui que vous comprenez son mal être et que cela vous touche. Rappelez-lui qu’il ne doit pas avoir honte de son trouble et de son humeur.
Soutenez-le pendant les consultations
Les personnes atteintes d’eczéma ont parfois du mal à consulter, surtout si elles sont stressées ou déprimées. Cependant, un docteur peut prescrire des crèmes à base de stéroïdes, qui sont une excellente solution pour soulager une inflammation sur le court terme.
Si votre proche est trop embarrassé ou inquiet pour consulter, c’est à vous de jouer. C’est toujours réconfortant d’avoir quelqu’un auprès de soi pour rappeler que demander de l’aide est parfois la meilleure chose à faire.
Rejoignez des groupes de soutien en ligne
Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne sur les réseaux sociaux pour soutenir les personnes atteintes d’eczéma, comme ce groupe de soutien Facebook. On y raconte ses histoires personnelles, ses expériences et on y offre des conseils pour mieux vivre avec l’eczéma au quotidien, en parlant notamment de nouveaux traitements et médicaments. Il est parfois bon de savoir qu’il y a d’autres personnes vers lesquelles se tourner pour demander de l’aide ou des conseils.
Si vous avez besoin de soutien pour accompagner votre proche, encouragez-le à découvrir le programme sur la dermatite atopique de Sidekick Health. Il y trouvera du matériel pédagogique pour l’aider à mieux comprendre son trouble et ce qui le déclenche et sera encouragé à adopter des pratiques de pleine conscience au quotidien et des rappels de médicaments pour reprendre le contrôle de sa santé.
Soutenir un proche atteint d’eczéma est un vrai défi, et il est normal que ce soit parfois difficile, stressant ou fatiguant. Votre Sidekick est là pour vous aider. Lisez notre brochure sur le site internet de Sidekick Health ou téléchargez l’application maintenant.