Du träffar en kollega för första gången, inleder ett nytt förhållande eller står i kö i matbutiken. Alla som lever med eksem vet att pressen att förklara ditt hudtillstånd kan kännas konstant och frustrerande.
Det finns fortfarande många missuppfattningar om eksem, och allas erfarenhet av eksem är unik. Så även om det kan kännas jobbigt att förklara sitt eksem är det en ganska oundviklig del av att leva med sjukdomen.
Det är inte lätt, men det finns några saker som kan hjälpa.
Vi har sammanställt en kommunikationsguide om hur du bäst kan beskriva hur det är att leva med eksem för de viktiga människorna i ditt liv. Guiden är baserad på vetenskap och erfarenheter av personer med samma sjukdom.
Varför är det viktigt att förklara och upplysa?
Vi förstår att det kan kännas jobbigt att förklara eksem för din omgivning. Du har förmodligen tillräckligt att göra annars också. Att svara på frågor, rätta till missuppfattningar och förmedla sjukdomens allvar kan kännas påfrestande och ta upp värdefull energi – särskilt om du eller en nära anhörig har ett eksemutbrott.
När min närstående utvecklade riktigt svårt eksem var hela hans kropp täckt av såriga märken som han ständigt gnuggade och kliade på. Ibland undvek folk oss och tog avstånd om vi stod i en kö. Detta krossade mitt hjärta eftersom folk gjorde bedömningar om honom utan att ens fråga vad som var fel.
Att tala om hur eksem ser ut kan bidra till att minska den här typen av upplevelser. Mer förståelse leder till bättre behandling, bättre livskvalitet och mer stöd överlag.
Vanliga missuppfattningar
Hur många gånger har du fått frågan om ditt eksem är smittsamt? Eller känt dig som om ditt tillstånd avfärdas eller underskattas som trivialt eller lätt att behandla? Detta är bara några av de vanligaste missuppfattningarna kring eksem.
Vissa missuppfattningar är så vanliga att även de som lever med eksem tror på dem. Forskare från University of Southampton i Storbritannien kom fram till att personer med eksem tenderar att felaktigt betrakta det som ett kortvarigt tillstånd. Det innebär att de underskattar behovet av långsiktig behandling och i stället söker omedelbar lindring för sitt eksem.
Du och ditt eksem är unika
Alla har olika erfarenheter av eksem och symptomen kan vara milda eller svåra. Vissa människor får symtom strax efter födseln och lever med dem långt in i vuxen ålder. Andra kan däremot börja få eksem i tonåren och märker att det försvinner med tiden.
Det finns många möjliga utlösare för eksem – bland annat klimat, stress, irriterande ämnen, astma och allergier, och de varierar från person till person. Dina eksemutlösare, din behandlingsplan och dess effektivitet är alla unika för dig.
Det är viktigt med stöd
Eksem kan få långtgående konsekvenser för dem som lever med sjukdomen. Det kan allvarligt påverka sömn, relationer, arbete och allmänt välbefinnande. Effektiv kommunikation och stöd är avgörande för att göra livet med eksem hanterbart och trevligt.
Torr och kliande hud kan göra vardagliga sysslor till en utmaning. Om du har ett välinformerat nätverk runt omkring dig kan dina nära och kära stöda dig bättre, från att bada barnen till att diska eller hjälpa till med matlagningen.
Det bästa man kan göra är att förstå att det tar en längre tid för mig att göra saker och ting och att jag nog vill göra det, men att min kropp ibland inte klarar av det.
Tips på att ta upp eksemet
Om du är i den bekanta situationen att du ska förklara ditt eksem för en ny person, finns här några beprövade tekniker som hjälper dig att ta upp saken lite lättare och mer självsäkert.
Börja från grunden
Oftast undrar folk över samma saker. Om du förklarar grunderna kan samtalet blir snabbt och enkelt. Nästa gång du får en fråga om ditt eksem kan du prova på t.ex. följande:
”Eksem är ett kroniskt och långvarigt tillstånd. Det är mycket mer än bara kliande hud. Orsaken är okänd och det finns för tillfället inget botemedel, och nej, det smittar inte.”
Sedan är det upp till dig om du vill gå in i mer detalj eller återuppta samtalet senare.
Humor kan hjälpa till
Eksem är inget att skratta åt, men humor kan minska stressen och underlätta situationen. Om du känner dig redo för det kan du hantera en frustrerande kommentar eller nyfikna blickar med en lättsam kommentar för att bryta spänningen.
Den kommer alltid tillbaka, och den kommer tillbaka för att hämnas, och det är precis som, ah, det är som skurken i en film som bara inte dör.
Spara inte på detaljerna
Om någon du bryr dig om har frågat om ditt eksem vill de troligen förstå hur det påverkar dig. Att prata om specifika hudområden, fjällande fläckar och hudinfektioner kan kännas som om man gick för långt. Men att öppna upp om verkligheten med eksem hjälper ändå andra att förstå allvaret i sjukdomen och hur de bäst kan stödja sina nära och kära.
Hänvisa till populärkultur
Eksem har inte varit en stor del av Hollywoodfilmerna (ännu!), men några inflytelserika personer arbetar för att öka medvetenheten på filmduken. Genom att tipsa vänner och familj om andra representationer av eksem kan du lätta på trycket och bidra till att ytterligare normalisera sjukdomen.
I HBO-serien ”The Night Off” lider huvudpersonen Jack Stone av eksem. Det påverkar hans fötter så allvarligt att det upptar hela hans liv utanför arbetet och blir en framträdande del av hans personlighet på skärmen och seriens övergripande handling.
Hjälp dem att hjälpa dig
Eftersom inget eksem är det andra likt, är det värt att dela med sig av sina utmaningar, hur du undviker utlösare eller förebygger utbrott, vilka biverkningar du kämpar med och om du har hittat några effektiva huskurer. På så sätt kan människorna i din omgivning vara mycket mer effektiva och medvetna i sitt stöd.
Du är inte ensam
Omkring 1 miljon människor i Sverige har någon form av eksem, vilket är drygt 10 procent av hela befolkningen. Så personen du pratar med har troligen haft eksem tidigare eller känner någon som har haft det.
Jag brukade känna mig lite osäker på mig själv när jag skulle förklara mitt eksem för någon som frågade, men sedan insåg jag hur många människor som känner någon som lider av det.
Att känna till sina gränser, att ta hand om sig själv och att få rätt stöd är otroligt viktigt när man lever med en kronisk sjukdom. Genom att inkludera en app som Sidekick i din behandlingsrutin får du tillgång till en hälsocoach online och en patientgemenskap där du kan hitta stöd när du behöver det.
