Defensa del paciente: ¿Qué es y por qué es importante?

¿Qué significa defensa del paciente? ¿Quién puede realizarla? ¿Y por qué es importante para las personas que viven con afecciones crónicas?

Esta guía de defensa del paciente te proporcionará una definición clara de lo que significa el término, ejemplos sencillos de los que aprender y nuestros mejores consejos sobre cómo ser tu mejor defensor.

La defensa del paciente es cualquier actividad que realizan los propios pacientes o en su nombre para proteger o apoyar sus necesidades mientras gestionan su salud e interactúan con el sistema sanitario. 

Si vives con una enfermedad crónica y no sabes cómo empezar a ejercer tus derechos como paciente, puedes probar algunos de los siguientes ejemplos:

• Pide a un amigo o familiar que acuda a las citas contigo
• Comenta los pros y los contras de un plan de tratamiento sugerido con tu médico o enfermero
• Ponte en contacto con un grupo gubernamental que pueda proporcionarte apoyo durante tu camino hacia la salud 
• Solicita una segunda opinión de otro profesional sanitario

A continuación encontrarás consejos más detallados sobre la defensa del paciente. 

La defensa del paciente consiste en hablar por ti mismo y facilitar tu camino hacia la atención sanitaria. Antes de hablar sobre cómo las personas y las organizaciones pueden hacerlo, veamos algunos principios básicos de defensa del paciente. 

También se anima a los profesionales sanitarios a practicar la defensa del paciente. Esto incluye a médicos, personal de enfermería y profesionales de la salud asociados. La siguiente es una lista introductoria tal como se establece en el Código ético de enfermeros estadounidenses:

• Respetar la dignidad humana
• Comprometerse con el paciente
• Tratar a todos los pacientes por igual
• Proteger los derechos del paciente
• Evitar el sufrimiento indebido

Técnicamente, cualquiera puede defender a un paciente. Con mayor frecuencia, los defensores de los pacientes son amigos, familiares, personas designadas por el hospital, personal de enfermería, sociedades o asociaciones y grupos gubernamentales. También está en tu poder defenderte como paciente.

Estos son algunos ejemplos de diferentes defensores profesionales del paciente y lo que ofrecen:

Si te encuentras fuera de los EE. UU., asegúrate de explorar qué servicios de defensa del paciente ofrece tu gobierno o comunidad local.

Las organizaciones sin ánimo de lucro pueden ofrecer servicios gratuitos a los pacientes, a menudo centrándose en apoyar a grupos marginados o vulnerables. Por ejemplo, todos los servicios prestados por Patient Advocate Foundation son gratuitos para el paciente y para aquellos que trabajan en su nombre. Del mismo modo, los programas de asistencia de la National Organization for Rare Disorders ayudan a los pacientes con enfermedades raras a obtener medicamentos que salvan o mantienen la vida que de otro modo no podrían pagar.

A menudo, las sociedades específicas de enfermedades o afecciones como la American Cancer Society ofrecen asesoramiento personalizado, mientras que The National Patient Safety Foundation crea recursos y grupos de presión para la seguridad del paciente.

Grupos o individuos de defensa  del paciente con fines de lucro, como Patient Pal o Health Advocate ofrecen servicios a los pacientes de forma individual. Pagados directamente por el paciente o, a veces, por el empleador del paciente, pueden dar apoyo para una serie de problemas, desde el diagnóstico correcto hasta las reclamaciones de seguros médicos.

La defensa del paciente en el hospital la suele llevar a cabo el personal de enfermería. El personal de enfermería puede ayudar a sus pacientes a hacer valer sus derechos y asegurar el tratamiento que necesitan al trabajar con los responsables de la toma de decisiones, el personal o los médicos para proponer soluciones médicas o ayudar a resolver problemas de tratamiento. 

Varios grupos gubernamentales estadounidenses ayudan a los pacientes a gran escala. Por ejemplo, los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH) llevan a cabo investigaciones médicas, mientras que la Administración de Alimentos y Medicamentos The Food and Drug Administration (FDA) regula los alimentos y medicamentos que ingerimos.

Si necesitas apoyo adicional en tu viaje de defensa del paciente, hay defensores del paciente que pueden ayudarte a comunicarte con los profesionales sanitarios, tomar decisiones sobre tu atención sanitaria y obtener apoyo financiero, legal y social. También pueden trabajar con compañías de seguros de salud para apoyar la gestión de casos y la planificación financiera de un paciente. 

Estos son algunos ejemplos de defensa del paciente:

Los pacientes que se enfrentan a pérdida de memoria, una interrupción de la rutina o aislamiento pueden perder el control de sus tratamientos recetados. Un defensor del paciente puede ayudar aconsejando sobre las opciones de suministro de la farmacia local, abasteciéndose de determinados medicamentos, estableciendo recordatorios y preguntando sobre otras necesidades.

Algunos planes de tratamiento incluyen medicamentos complejos con efectos secundarios variables. Un defensor del paciente podría comentar esos posibles efectos secundarios en detalle, ayudar a formular preguntas para la próxima cita con el médico y dirigir a los pacientes a más recursos y redes.

Además de los propios pacientes, los cuidadores y los familiares también pueden experimentar estrés e incertidumbre. Un defensor del paciente podría ayudar representando o proporcionando apoyo a estas personas. También puede ofrecer mediar en caso de que surja un conflicto familiar con respecto a la atención sanitaria.

Con el aumento de los costes sanitarios y el envejecimiento de la población, el sistema sanitario y las personas que trabajan en él tienen más presión que nunca. A pesar de sus grandes esfuerzos, las citas con médicos y profesionales sanitarios a veces pueden ser estresantes y demasiado rápidas. 

Muchas personas experimentan incertidumbre cuando acuden a citas con el médico, lo que dificulta conservar la información que se comparte. Los estudios muestran que los pacientes a menudo solo recuerdan con precisión aproximadamente la mitad de la información que reciben en las citas.  

Los seguros de salud y todas sus complejidades también desempeñan un papel importante en la atención sanitaria estadounidense, lo que puede ser una barrera adicional para las personas que intentan usar el sistema. Según una encuesta de United Health, solo el 9 por ciento de los pacientes entienden los términos básicos del seguro médico.

Teniendo en cuenta todos estos factores, es importante que entiendas y defiendas tus necesidades para asegurarte de obtener la atención y el apoyo necesarios en tu camino hacia la autogestión y la recuperación.

El impacto de vivir con una afección crónica es de gran alcance. Las personas necesitan adaptar sus rutinas diarias y estilos de vida para adaptarse a sus necesidades cambiantes. El autocontrol se vuelve crucial y la tensión adicional en la salud mental puede pasar factura. Los síntomas y las experiencias también pueden variar significativamente de un paciente a otro. 

Con esto en mente, las personas que viven con afecciones crónicas y sus seres queridos se benefician del apoyo en forma de empatía, compromiso y un enfoque multidisciplinar. La defensa del paciente puede proporcionar apoyo emocional o conectarte con recursos adecuados de salud mental.

Tener a un defensor del paciente a tu alcance en la medida de lo posible es una excelente forma de navegar por la atención sanitaria. Pero habrá ocasiones en las que tendrás que acudir a una cita por tu cuenta o ser tu propio defensor. 

Recuerda que tu opinión es importante, y sentirse escuchado y comprendido es vital para sentirse mejor. Estos son nuestros mejores consejos para ser tu defensor como paciente:

La preparación es tu mejor amiga. Antes de cualquier cita o interacción, tómate el tiempo necesario para planificar la visita y escribe todas las preguntas que te gustaría hacer. Investiga tus síntomas y posibles tratamientos, y familiarízate con algunos términos médicos que podrían surgir con antelación para que puedas sentirte informado y seguro.

¿Sabías que… En los EE. UU., la Ley de Derechos Civiles de 1964 y la Orden Ejecutiva 13166 exigen la disponibilidad de intérpretes en instituciones sanitarias que reciben financiación federal. Por lo tanto, si el inglés no es tu primer idioma, tienes derecho a solicitar que se traduzcan tus documentos de paciente y que haya un intérprete presente en tus citas.

Recuerda, es importante hablar claro. Si tu médico te propone algo con lo que no estás de acuerdo, o no entiendes su razonamiento, o te sientes confundido, tienes derecho a pedir aclaraciones. Algunos ejemplos de los tipos de preguntas que podrías hacer en una cita podrían incluir:

• ¿Qué tratamiento se recomienda para mi diagnóstico?
• ¿Cuáles son los beneficios y riesgos?
• ¿Existen alternativas a este plan de tratamiento?
• ¿Cómo y cuándo recibiré el tratamiento?
• ¿Cuánto durará el tratamiento?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios?
• ¿Cómo puedo saber si el tratamiento funciona?
• ¿Hay algo que pueda hacer para ayudar a mi recuperación?

Incluso puedes practicar algunas de estas preguntas antes de tu cita para acostumbrarte a decirlas en voz alta. Ninguna pregunta es tonta, y ningún tema está fuera de los límites, especialmente cuando se trata de tu salud.

Conocer tus antecedentes médicos y llevar un registro de tus medicamentos pasados y actuales tiene un valor incalculable. Además, tomar notas antes, durante y después de las citas te ayudará a hablar por ti mismo con más confianza. Puede ser fácil perder el hilo de las conversaciones, por lo que estar organizado y anotar las cosas puede ayudarte a mantenerte al tanto de la información que recibes y eliminar la presión de intentar memorizar todo. 

Defenderse a sí mismo o recibir el apoyo de defensa que se necesita, comprometerse con el cuidado personal y sentirse seguro y en control puede resultar muy útil cuando se vive con una afección crónica. 

En Sidekick, reconocemos la importancia de la defensa del paciente. Nuestros programas se diseñaron para ayudarte a recuperar el control de tu salud, para que sientas que tienes el control de tu vida. Obtén más información sobre lo que Sidekick puede hacer por ti explorando nuestros programas aquí.

Traducido del inglés al español.