On le sait : ce n’est pas facile de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), surtout quand on doit faire face à la stigmatisation et aux stéréotypes.
Découvrez dans cet article comment expliquer la polyarthrite rhumatoïde à votre entourage et comment gérer les idées reçues à son sujet.
Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde ?
La polyarthrite rhumatoïde, aussi appelée arthrite ou PR, est un trouble qui entraine une inflammation et de la douleur. Cette douleur touche les articulations des mains, mais pas seulement.
LA PR est une maladie inflammatoire et auto-immune. Une maladie inflammatoire entraine des enflures de certaines parties du corps. On parle de maladie auto-immune quand le système immunitaire attaque le corps. La PR peut être une combinaison des deux et peut toucher différentes parties du corps de plusieurs façons différentes.
Selon Arthritis Foundation, la PR entraine certains des symptômes et des signes avant-coureurs suivants :
- Raideur des articulations et enflure pendant six semaines ou plus
- Raideur matinale pendant 30 minutes ou plus
- Douleur dans plusieurs articulations
- Les petites articulations (poignets, certaines articulations de la main et des pieds) sont généralement touchées en premier
- Les mêmes articulations sont touchées de chaque côté du corps
Quand plusieurs de ces symptômes se déclenchent simultanément, on parle d’inflammation.
Des statistiques officielles du gouvernement estiment que 24 % des adultes aux États-Unis souffrent d’arthrite et que ce trouble est diagnostiqué chez 2,3 millions de personnes en Europe chaque année. Le manque d’informations concernant ce trouble et la façon dont il impacte les personnes qui en souffrent entraine cependant de nombreux mythes et stéréotypes et de nombreuses stigmatisations.
Démystifier la PR
Les stigmatisations et les stéréotypes peuvent avoir un impact négatif. Une vision trop simpliste de la PR peut en être à l’origine. Par exemple, penser que la PR touche uniquement les articulations.
Pour de nombreuses personnes, la PR, c’est plus que ça. Et le fait de ne pas souffrir des symptômes stéréotypés de la maladie leur donne l’impression que leur trouble est minimisé. C’est ainsi que les stéréotypes peuvent avoir un impact négatif sur les personnes atteintes de PR.
Quels sont les principaux stéréotypes entourant la polyarthrite rhumatoïde ? Il est temps de démystifier certains mythes !
Mythe n°1 : seules les personnes âgées souffrent d’arthrite
La PR d’Emily a été diagnostiquée à treize ans. Voici ce qu’elle nous dit :
Beaucoup de gens pensent que la polyarthrite rhumatoïde touche seulement les personnes âgées. Or, j’ai été diagnostiquée à l’âge de treize ans, mais j’en avais déjà les symptômes depuis environ un an.
Vous pouvez lire l’interview complète d’Emily ici.
Bien que la PR touche souvent les personnes âgées, les jeunes peuvent aussi en être gravement atteints. Certaines études affirment que 8 personnes sur 100 000 atteintes de PR ont entre 18 et 34 ans. Les jeunes comme Emily doivent se battre pour accepter leur trouble tout en faisant face à de nombreux stéréotypes.
J’étais parfois gênée d’utiliser un fauteuil roulant ou une canne à l’âge de treize ans. J’avais l’impression que tout le monde me regardait, et c’était parfois le cas. Je sentais les regards posés sur moi, qui semblaient dire : “tu n’as pas besoin de ça, tu as l’air en parfaite santé”.
Les stéréotypes les plus nuisibles sont ceux qui minimisent le trouble ou qui sous-entendent que la personne atteinte a fait quelque chose de mal.
Mythe n°2 : il n’existe qu’une seule forme d’arthrite
Beaucoup de personnes pensent que l’arthrite se manifeste de la même façon chez tout le monde : des mains noueuses et une raideur dans les articulations des personnes âgées. C’est faux.
Il existe en réalité plusieurs formes d’arthrite. Chaque type d’arthrite présente des symptômes différents qui touchent les personnes de façon différente.
Voici les trois formes d’arthrite les plus courantes :
- L’arthrose : elle touche d’abord une articulation spécifique et apparaît lorsque la surface lisse du cartilage de l’articulation s’use. L’arthrose est la forme la plus courante d’arthrite. On estime que 32,5 millions de personnes en souffrent aux États-Unis.
- La polyarthrite rhumatoïde (PR) : une maladie auto-immune qui s’attaque à plusieurs articulations en même temps. Elle apparaît lorsque le système immunitaire attaque les tissus qui recouvrent les articulations. Cela cause souvent de l’enflure et de la douleur. Avec le temps, la PR peut entrainer une déformation physique. Selon le American College of Rheumatology, il s’agit du type d’arthrite auto-immune le plus courant. Il toucherait plus de 1,3 million d’américains.
- L’arthrite psoriasique (AP) : c’est aussi une maladie auto-immune. Mais contrairement à la PR, le système immunitaire s’attaque non seulement aux articulations, mais aussi à la peau.
Chaque forme d’arthrite présente ses propres symptômes et touche les personnes de façon différente.
Tous les symptômes des différentes formes d’arthrite ne sont pas visibles. Mais ce n’est pas parce qu’on ne voit pas de symptômes qu’ils n’existent pas.
Mythe n°3 : toutes les douleurs articulaires proviennent de la PR
C’est faux. De nombreux autres troubles entrainent des douleurs articulaires : la tendinite, l’arthrose, la bursite et la maladie de Lyme.
Il est important de prendre cette douleur au sérieux et de la faire analyser par un professionnel de la santé.
Pour que ces troubles soient pris au sérieux, mieux vaut éviter de dire à votre entourage que vous souffrez d’arthrite ou de PR si vous avez un léger inconfort au niveau des articulations.
Mythe n°4 : faire craquer ses articulations peut causer de l’arthrite
Il s’agit d’un mythe très répandu concernant l’arthrite. Or, il n’y a aucune évidence scientifique qui prouve que faire craquer ses articulations peut causer une forme d’arthrite.
Il est en revanche vrai que faire craquer ses articulations trop régulièrement peut causer d’autres blessures, mais pas de l’arthrite. De plus, souvenez-vous du mythe n°3 : toutes les douleurs articulaires ne proviennent pas de la PR !
Le problème de ce mythe est qu’il suggère que les personnes souffrant de PR ont fait quelque chose de mal. Soyons clair : l’arthrite n’est la faute de personne.
Par ailleurs, si vous souffrez de PR ou d’arthrose et qu’elle affecte les articulations de vos mains, mieux vaut éviter de faire craquer vos articulations. Cela pourrait aggraver certains symptômes préexistants.
Mythe n°5 : l’arthrite est plus virulente en hiver
On pensait aussi qu’il fallait taper sur des casseroles pour chasser les mauvais esprits. Heureusement, la science a évolué et ces croyances ont fini par disparaître.
Certaines personnes affirment que la douleur et les symptômes, notamment la sensibilité des articulations, s’aggravent lorsqu’il fait froid, qu’il pleut ou lors des périodes de basse pression atmosphérique. D’autres affirment au contraire que les inflammations surgissent lorsqu’il fait humide ou chaud. Malheureusement, les études sur les effets de la météo sur la polyarthrite rhumatoïde sont rares.
Chaque expérience avec la polyarthrite rhumatoïde est unique. Les facteurs de déclenchement et les symptômes varient en fonction des individus.
Il n’existe pas de preuve scientifique affirmant que la météo peut aggraver ou améliorer les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde (ou toute autre forme d’arthrite). Or, les stéréotypes ne doivent pas se substituer aux preuves scientifiques.
Que faire si vous faites face à des stigmatisations ou des stéréotypes ?
Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, suivez ces trois conseils pour contrer les effets des stéréotypes et des stigmatisations :
- Appliquez la pleine conscience dans votre vie quotidienne
- Apprenez à mieux connaître votre trouble
- Communiquez avec votre entourage
Appliquer la pleine conscience
La pleine conscience peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des personnes atteintes de troubles chroniques.
Le National Institute of Mental Health reconnaît que la santé mentale des personnes atteintes d’une maladie chronique, notamment la PR, est fragile. C’est pourquoi il est important de continuer à pratiquer la pleine conscience et à apprécier les petits plaisirs de la vie, même si vous souffrez de symptômes très désagréables.
Nous avons demandé à Tuuka, un coach du programme pour la PR de Sidekick, ce qu’il est important de savoir au sujet de la PR.
Voici ce qu’il nous dit :
J’aimerais que les gens sachent que le style de vie peut aussi aider à gérer les symptômes de la maladie, tout comme les médicaments et le suivi par un professionnel de la santé.
La pleine conscience peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie de nombreuses personnes. Vous pouvez en apprendre davantage sur les bienfaits de la pleine conscience et de la réduction du stress ici.
L’arthrite implique de nombreuses conséquences émotionnelles et mentales. Comme Emily le dit si bien, l’arthrite peut avoir un impact sur la vie sociale et l’indépendance :
Je ne pouvais plus faire autant de choses avec mes amis. À cause de mon trouble, ils devaient venir me voir chez moi, ou c’est moi qui allais chez eux.
Si je voulais sortir avec eux, c’était toute une organisation. Je ne pouvais pas prendre le bus ou le train, car j’étais incapable de marcher jusqu’à la station. Ma mère devait m’emmener. Ce n’était pas si grave, mais j’ai quand même l’impression d’avoir raté des choses.
Il est important de prendre soin de sa santé mentale lorsqu’on est atteint d’arthrite. Le programme pour la PR de Sidekick propose du contenu sur la pleine conscience et même des rappels pour la pratiquer. Sidekick est l’allié parfait pour vous aider à lever le pied, inspirer profondément et apprécier le moment présent.
Vous pouvez aussi planifier vos journées en avance, pour mieux faire face aux situations stressantes. Moins de stress signifie une PR moins virulente.
La pleine conscience peut aider à accepter un trouble chronique. Au début, il était difficile pour Emily d’accepter les limites que lui imposait son trouble, surtout à treize ans. Dans son interview pour Sidekick, elle en parle ainsi :
La plupart du temps, ma mère devait m’aider à m’habiller, à entrer et sortir du bain, car la rampe n’était pas suffisante, à me laver et me brosser les cheveux. Elle m’aidait même à me déplacer dans la maison. Aujourd’hui encore, à 24 ans, j’ai parfois besoin d’elle pour faire ces choses-là. Heureusement, j’ai maintenant appris à accepter mon trouble et mes limites.
C’est important de voir au-delà des symptômes et d’embrasser les bonheurs de la vie. Ce n’est pas toujours facile, mais Sidekick est l’allié parfait pour vous y aider.
Apprendre à mieux connaître son trouble
De nombreuses personnes atteintes de PR ont peur de l’inconnu, car elles ne savent pas comment leur trouble va évoluer. Comprendre la PR et les facteurs qui la déclenchent peut aider à mieux vivre au quotidien.
Francis Bacon disait « le savoir, c’est le pouvoir ». C’est surtout vrai quand il faut faire face aux stigmatisations et aux stéréotypes associés à la PR.
En comprenant votre trouble et l’impact qu’il a sur votre corps, vous serez moins affecté par ce que vous entendrez : mettre de la glace sur vos mains, faire craquer vos articulations ou taper sur des casseroles.
Apprenez à connaître votre trouble et vous pourrez remettre les pendules à l’heure !
Communiquer avec votre entourage
J’ai la chance d’être très bien entourée : ma famille, mes amis, mon fiancé, tous sont là pour me soutenir et m’écouter quand je ressens le besoin de parler.
La famille et les amis sont un excellent remède au stress quand on souffre de PR. Or, quand votre entourage comprend votre trouble et ce qu’il implique, il est mieux armé pour vous aider et vous soutenir.
En expliquant à votre famille et vos amis la nature de votre trouble, vous leur donnez les outils dont ils ont besoin pour vous soutenir avec bienveillance et douceur. C’est important qu’ils comprennent ce que vous traversez.
Outre la famille et les amis, il est aussi important que les autres personnes que vous côtoyez, comme vos collègues, soient au courant de votre trouble et de la façon dont il vous impacte, que ce soit physiquement, émotionnellement ou mentalement.
Il existe aussi d’innombrables groupes de soutien en ligne (et dans la vraie vie) pour la PR, où vous pouvez rencontrer des personnes qui vivent la même chose que vous. Vous pouvez trouver du soutien sur des groupes Facebook et sur d’autres réseaux sociaux. C’est toujours enrichissant et réconfortant de parler à des personnes qui traversent la même chose que vous.
Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, vous pouvez parcourir nos autres articles sur le sujet. Vous pourrez ainsi apprendre comment bien gérer votre trouble à la maison ou en déplacement et découvrir des interviews inspirantes de personnes atteintes de PR.
La vie peut être cruelle, mais elle peut aussi être magnifique.
