Hoe leg je eczeem uit aan anderen: een handige communicatiegids

Je ontmoet voor het eerst een collega, begint een nieuwe relatie of staat gewoon in de rij bij de kruidenier. Iedereen die met eczeem leeft, weet dat de druk om je huidaandoening uit te leggen constant en frustrerend kan aanvoelen. 

Er bestaan nog steeds veel misvattingen over eczeem, en ieders ervaring ermee is uniek. Hoewel het uitleggen van je eczeem kan voelen als het beklimmen van een berg, is het een onvermijdelijk onderdeel van het leven met de aandoening. 

Het is niet gemakkelijk, maar er zijn een paar dingen die kunnen helpen.

Wij hebben een communicatiegids samengesteld over hoe u het beste uw ervaring met eczeem kunt beschrijven aan de belangrijke mensen in uw leven – gebaseerd op wetenschap en geïnformeerd door mensen met een soortgelijke ervaring.

Wij begrijpen dat de last om eczeem uit te leggen aan de mensen om u heen ongewenst en zwaar kan voelen. Je hebt waarschijnlijk al genoeg aan je hoofd. Antwoorden op vragen, misvattingen rechtzetten en de ernst van de aandoening vertellen kan indringend aanvoelen en kostbare energie kosten – vooral als u of een dierbare te maken heeft met een eczeemopflakkering. 

Praten over de realiteit van eczeem kan dit soort ervaringen voor mensen die ermee leven helpen verminderen. Meer begrip leidt tot betere behandelplannen, een betere levenskwaliteit en meer steun in het algemeen. 

Hoe vaak is u niet gevraagd of uw eczeem besmettelijk is? Of het gevoel dat uw aandoening wordt afgedaan of onderschat als triviaal of gemakkelijk te behandelen? Dit zijn slechts enkele van de meest voorkomende misvattingen over eczeem.

Sommige misvattingen zijn zo algemeen dat zelfs mensen met eczeem ze geloven. Onderzoekers van de Universiteit van Southampton in het Verenigd Koninkrijk ontdekten dat mensen met eczeem het ten onrechte zien als een kortdurende aandoening. Dit betekent dat zij de noodzaak van een langetermijnbehandeling onderschatten en in plaats daarvan een onmiddellijke genezing van hun eczeem zoeken.

De ervaring van iedereen met eczeem is anders, met symptomen die variëren van mild tot ernstig. Sommige mensen krijgen al snel na hun geboorte symptomen en leven er tot op volwassen leeftijd mee. Anderen daarentegen krijgen pas in hun puberteit last van eczeem en merken dat het na verloop van tijd minder wordt.  

Er zijn zoveel mogelijke eczeemtriggers – waaronder luchtomstandigheden, stress, irriterende stoffen, astma en allergieën – en ze verschillen allemaal van persoon tot persoon. Uw eczeem triggers, behandelplan en effectiviteit zijn allemaal uniek voor u. 

Eczeem kan verstrekkende gevolgen hebben voor mensen die met de aandoening leven, met ernstige gevolgen voor slaap, relaties, werk en algemeen welzijn. Doeltreffende communicatie en steun zijn van vitaal belang om het leven met eczeem beheersbaar en aangenaam te maken. 

Een droge, jeukende huid kan alledaagse taken tot een uitdaging maken. Als je een goed geïnformeerd netwerk om je heen hebt, zijn je dierbaren beter in staat om je te ondersteunen, van het in bad doen van de kinderen tot de afwas of het bereiden van de maaltijd. 

Als u zich op die bekende plek bevindt, waar u uw eczeem uitlegt aan een nieuw iemand, volgen hier enkele beproefde technieken om het gesprek met wat meer gemak en vertrouwen tegemoet te treden.

Vaak vragen mensen zich dezelfde dingen af. De basis ophelderen kan zorgen voor een snel en gemakkelijk gesprek. De volgende keer dat je een vraag krijgt over je eczeem, probeer dan zoiets als dit; 

“Eczeem is een chronische, langdurige aandoening; het is veel meer dan alleen een jeukende huid; de oorzaak is onbekend en er is momenteel geen genezing mogelijk; en nee, het is niet besmettelijk.” 

Daarna is het aan u of u meer in detail wilt treden of het gesprek later opnieuw wilt voeren.

Eczeem is geen lachertje, maar humor kan de stress verminderen en de situatie verlichten. Als je er klaar voor bent, kun je een frustrerende opmerking of nieuwsgierige blik met een luchtige opmerking de spanning breken en de klap verzachten.

Als iemand om wie u geeft naar uw eczeem heeft gevraagd, wil hij waarschijnlijk begrijpen hoe het u beïnvloedt. Praten over specifieke huidzones, schilferende plekken en huidinfecties lijkt misschien een stap te ver. Toch helpt openheid over de realiteit van het leven met eczeem anderen om de ernst van de aandoening te begrijpen en hoe ze hun dierbaren het beste kunnen steunen.

Eczeem komt (nog) niet veel voor in Hollywoodfilms, maar een paar invloedrijke figuren werken aan bewustwording op het witte doek. Vrienden en familie wijzen op andere voorstellingen van eczeem kan de druk van je afhalen en helpen de aandoening verder te normaliseren. 

In de HBO-serie “The Night Of” lijdt de hoofdpersoon, Jack Stone, aan eczeem. Het tast zijn voeten zo ernstig aan dat het elk moment van zijn leven buiten het werk opslokt en een prominent onderdeel wordt van zijn personage op het scherm en de algemene verhaallijn van de serie.

Aangezien geen twee gevallen van eczeem hetzelfde zijn, loont het de moeite uw persoonlijke uitdagingen te delen, hoe u triggers vermijdt of opflakkeringen voorkomt, met welke bijwerkingen u worstelt en of u doeltreffende huismiddeltjes hebt gevonden. Op die manier kunnen de mensen om u heen u veel effectiever en doelbewuster steunen.

Ongeveer 2,4 procent van de hele wereldbevolking leeft met eczeem, dus de persoon met wie je praat heeft waarschijnlijk al eens eczeem gehad of kent iemand die dat heeft.

Je grenzen kennen, je inzetten voor zelfzorg en de juiste ondersteuning krijgen zijn van onschatbare waarde als je leeft met een chronische aandoening. Met een app als Sidekick in uw behandelingsprogramma krijgt u toegang tot een online gezondheidscoach en een gemeenschap van patiënten om steun te vinden wanneer u die nodig hebt.